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罕病家園進駐 溝通關西鎮民

中央商情網/ 2014.01.03 00:00
(中央社記者陳清芳台北2014年1月3日電)罕病基金會在新竹縣關西鎮租用農場,規劃為紓壓療癒的福利家園,不做收容、安養、醫療用途,卻遭部分民眾杯葛,擔心影響房價。

罕見疾病基金會福利家園主任林宜平今天指出,罕病不會傳染,以往在新北市板橋區租屋開設協力家庭,收住照顧小腦萎縮症病友未遭阻力;不料,籌建福利家園過程,卻像近年麥當勞叔叔兒童之家擴建收住遠地就醫兒童、唐氏症基金會成立工作站一樣,遭遇居民阻力;只能說,「要努力縮小罕病認知的城鄉差距」。

林宜平說,基金會拜會新竹縣政府、公所、議會等,還雇車子接送地方民眾去欣賞罕病病友故事的電影「一首搖滾上月球」;而反對的人還是反對,只是態度似有軟化跡象。

讓厝邊鄰里接納罕病福利家園(關西身障服務中心),罕病基金會將於1月5日在當地舉辦說明會,說明未來規劃,以及依法變更土地用途後,做好廢水消毒排放工程,保證不排放污染,消除民眾疑慮。

林宜平說,罕病病友承受病情變化、照顧責任、經濟壓力、人際關係退縮以及心理煎熬,要找到活下去的生命意義;基金會籌建福利家園,是療育、休憩與喘息的心靈驛站,不做安養中心與醫療。

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