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吃不飽的罕病兒 給他們一個家

優活健康資訊網/uho新聞部 2013.11.14 00:00

(優活健康網記者陳靜梅/綜合報導)「小胖威利」是一種罕見的先天性染色體疾病,因染色體病變,導致身體的飢餓蛋白 (ghrelin) 較常人高出2-3倍,患者時常都會處於飢餓狀態,無法自我控制持續想吃的欲望,而導致身體過度肥胖、甚至有糖尿病等慢性疾病的風險。此外,飢餓難耐的小胖,只要一離開父母的視線常會出事,因此患者家庭無法以一己之力妥善照顧他們,為此,中華民國小胖威利病友關懷協會呼籲各界,能夠伸出援手、協助成立「小胖威利共同社區家園」,讓他們能夠安身立命、並減輕小胖家人的負擔。

中華民國小胖威利病友關懷協會理事長、台灣小兒遺傳權威暨台北慈濟醫院小兒科主任蔡立平醫師指出,小胖威利是由於第15對基因染色體缺陷,使得病患有智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,且終生無法治癒;由於患者大腦下視丘及飢餓蛋白的異常導致他們無法有飽足感、會持續想吃,造成過度肥胖,兒童時期就因為體重過重,罹患糖尿病等慢性疾病。

有小胖威利的家庭,需將冰箱廚櫃上鎖,以防止經常飢餓的小胖不停尋覓東西,甚至包括醬油、調味料等,也得收進鎖好的廚櫃裡。

長年研究基因遺傳的台北馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任林炫沛醫師也指出,有時飢餓難耐的小胖,只要爸媽一離開身邊,就會出事,因為肚子餓,他們會到便利超商或商店偷東西吃,或是偷朋友錢買東西吃,不僅因此觸犯法律,也因為沒有適當的情緒控制,很難有適當的工作環境;更使得照顧的父母完全無法離開,需要一輩子在旁陪伴。

小胖威利兒須父母隨時留意 望政府各界介入幫助成立一個家

家有小胖威利病兒的台北市議員秦慧珠表示,照顧罕病兒一路走來相當艱辛,呼籲政府應該主動出面協助病友家屬,因為光靠家庭的力量根本無法妥善照顧小胖威利病兒,而政府閒置在各地的蚊子館,就是「小胖威利公共社區家園」最好的場所。

2013年11月15對於小胖威利來說是個特別的日子,因為以國外日曆的書寫方式剛好為「15/11/13」(日/月/年),而小胖威利的染色體變異就是在第15位染色體q11至q13之處(染色體的寫法為15q11-q13)。

為此,國際小胖威利協會將這一天訂為「小胖威利國際宣導日」,也希望在這特別的日子裡,呼籲民眾多關心這群需要幫助的孩子,協助台灣早日成立「小胖威利社區家園」。

資料來源:http://www.uho.com.tw/hotnews.asp

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