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當我們「老」在一起(一) 我與我的「老」孩子

中央廣播電台/詹婉如 2013.10.24 00:00
臺灣官方人口資料顯示,2012年底,臺灣65歲以上高齡人口數為260萬多人,占總人口比率11.15%,人口老化將連帶影響社會經濟發展,格外受到政府重視,但是,當關注臺灣邁向高齡化時,您關注過心智障礙者家庭「雙老」危嗎?當外界對稚齡喜憨兒的純真留下深刻印象時,您可想過,他們老年的模樣?每個人,都會邁向人生的終點站,不過,心智障礙者老化的速度比常人更快,俗話說家有一老如有一寶,當家裡的孩子跟父母一樣老時,誰來照顧誰呢?

◎老了!他們會在哪裡?

還記得節目中曾經訪問過的蝙蝠俠(化名)嗎?

記得第一次看到他的時候,他提著公事包、襯衫、西裝褲的打扮,像是一個到醫院工作的上班族,如果他不開口講話,我們不會知道,他是一位精障病友。

蝙蝠俠說:『(原音)我……要看我爸媽,雖然我心裡面還是小孩子,看我爸媽的時候,才知道我已經長大了,我沒辦法獨立,不知道怎麼辦!(你煩惱是什麼?)因為爸爸最近毛病一大堆,心臟出問題,然後動不動有時候住院這樣子,這兩天都住院,不知道什麼時候會走,所以說我擔心這一點,我現在沒辦法獨立,不知道怎麼辦?我以後可能是無業遊民。』

去年,看到他的時候,我們對於他的未來有點擔心,因為,他說自己無法獨立,爸爸身體也愈來愈不好,最近,我在醫院又遇到他,再問他,蝙蝠俠,你老了以後要去哪裡呢?他則是很淡定地跟我說,媽媽都安排好了。

蝙蝠俠說:『(原音)媽媽說我可以直接搬去看護之家,但問題是,我不太習慣去看護之家(問:那邊的情況怎麼樣?)我沒看過(問:那是什麼時候的事?)等我老的時候。』

一個家裡,有老父親、老母親,還有一個長不大的老孩子,該怎麼辦呢?

這一年多來,節目持續接觸不少中高齡心智障礙者,心智障礙者家庭正面臨「雙老」危機!他們的父母擔心自己走了以後,家裡的老孩子怎麼辦?兄弟姐妹會照顧他們嗎?

這就是蝙蝠俠口中的看護之家,為了瞭解他未來的去處,我們先去那兒走了一趟,同時,也見到這群「老」孩子。

阿智:『(原音)(問:父母呢?)都死掉了。』

還沒有到教養院前,我們原本以為心智障礙者什麼都不懂,其實,他們對家的渴望與你我沒有兩樣,過年過節時,他們的心情波動特別大。

真善美社會福利基金會創辦人胡得鏘老師說:『(原音)這裡永遠不是他的家,過年過節我們會建議家長把他們帶回去團聚,當他們看到不是自己的家人來接時,就會躲在被子裡哭,老師不斷安慰他,所以,我們會不斷地勸說,真的,家屬一天要花15.66個小時在心智障礙者身上,真的付出非常多。』

◎誰活得久?我先走怎麼辦!

阿枝堂姐說:『(原音)她54年次的,妳快點跟人家招招手,妳看,她白頭髮這樣多,我每次來看她就笑她,妳要活得比我長,妳就倒大霉了,哈!(問:怎麼說?)她在這裡過得比我好,她54年次的,我48年次的,她比我小六歲,看樣子她會活得比我久。』

多年來,阿枝的堂姐都會到教養院探望她,阿枝身體也無法自主,全身上下只有右手指能動,只能僵直地攤躺在床上,但是,聽到一件事,她的喉嚨突然發出巨大的聲音。

堂姐:『(原音)我每次只要跟她講到妳媽媽沒辦法來看妳,她就會比較不一樣的表情。好啦!你媽媽很好,真的不騙妳。』

阿枝的媽媽已經失智,被安置在另一個安養機構,但是,阿枝不明白,媽媽為什麼都不來看她。

真善美基金會工作人員小芳說:『(原音)真的,老的老,要照顧的被照顧,他說他們真的沒辦法,他連自己的孩子都認不得了,那時候看到…真的,不知道要怎麼說這個畫面。』

小芳,投入協助心智障礙者服務工作六年,她告訴我們,臺灣弱勢家庭的情況,絕非一般人所能想像。

談到這兒,真善美社會福利基金會創辦人胡得鏘老師也與我們分享一個令人心痛的真實故事。

胡得鏘創辦人說:『(原音)他住在二樓,二樓樓頂有漏水,他的床剛好在有漏水的地方,水慢慢滴下來,他的被子是發霉的,他還是在使用,因為他想有一床被子就好,心智障礙者!好,你再看到他裡面的擺設,四、五個便當盒用保麗龍裝的,上面有長長的黑色的是發霉,有的高、有的低,我問他這是什麼?他說,他兒子在餐廳上班拿回來的,我問你怎吃?他說,那個長比較矮的,發霉比較少的我知道,我先吃那個,長比較高的,等沒有便當的時候,我再去吃他,唉!你看那個情形怎麼去想像?』

◎老憨,會是什麼模樣?

阿桂唱歌:『我來自偶然,像一顆塵土,有誰看出我的墜落...。』

這一首是嘉惠教養院阿桂姐的招牌歌,她不但是中度智能障礙並患有精神疾病,無法完整表達自己,但卻能在老師的帶領下,完整地唱完一首歌。

嘉惠教養院吳國祥主任一邊看著她,一邊跟我們說,這群老孩子其實是一群心無罣礙者,不懂也無力擔心自己的未來。

吳主任說:『(原音)你說,他們會煩惱嗎?我看不出來,住教養院裡的院生大部份單親,父母離異,他們也不懂得擔心自己的未來,他們沒有辦法去想。』

聽眾朋友,您對心智障礙者的印象是什麼呢?你可能是停留在兒童時期的喜憨兒,但是,你知道嗎?他們不但會長大,甚至老得比我們還快,你知道他們到哪兒去了嗎?

胡得鏘創辦人說:『(原音)喜憨兒在年紀小的時候看起來很可愛,但是他在年老的時候,我所謂的年老不是像我們一般人所謂的65歲以上老年人,通常他們在40幾歲開始老化,老化的速度非常快,讓你感覺到比我們70、80歲更衰老,我們會發現有問題,第一個現在推出的長期照護都是要65歲以上,再來45歲以上他的父母通常是70、80歲,通常也都有病痛的問題,父母也需要被照顧,這些40幾歲一般會認為他們是青壯階段,他也需要被照顧,所以一般會呈現雙老的問題。』

◎家有雙老,誰照顧誰?

44歲的阿燕姐,是一名腦性麻痺者,在教養院已經待了28年,家人偶爾也會到院內看她,在教養院中,算是幸運的院生,這天,當社工告訴她,帶她回家家訪時,阿燕還是開心得不得了。

阿燕父親說:『(原音)爸爸我74歲了(問:爸爸,阿燕將來怎麼辦?)將來…看她先死還是我先,如果我先走我會料理好,她每個月補助的四千元我都沒有花,我有幫她存起來,將來不用她兄妹出錢。』

◎高齡化社會,老憨問題誰關心?

老父母及老孩子誰能照顧誰呢?真善美基金會執行長陳文卿說:『(原音)老憨兒問題與老人最大的不同是他們沒有後代,臺灣都在注意到老人議題,因為它一個大量的數目,但老憨兒相較人少,比較不受關注,但老人有後代相關的措施比竟較多,老憨兒卻永遠都是要被照顧的孩子,除了父母沒有其他人來照顧他們,他們不可能結婚,哪怕他五、六十歲了,他還是老爸媽的孩子,所以,如果老爸媽的問題我們不幫助他們解決的話,悲劇就這樣悄悄發生,我們都不知道。』

臺灣邁向高齡化社會,銀髮族安養福利措施目前正在積極規劃,但是,身心障礙者的急速老化,誰來關心呢?喜憨兒基金會執行董事蘇國禎家裡也有一個老孩子,他說:『(原音)他們得不到政府很好的照顧,因為65歲才能有政府補貼老年福利,但是,文獻上說,唐氏症平均餘命56歲,等不到老年給付那天,你說,他們的照顧體系在哪兒?我們不可能帶他們一輩子,分離的那一天怎麼辦?我和我太太都是臺大畢業的,照理講龍生龍鳯生鳯,可是生出這樣的女兒出來,有時候,他阿公就取笑我們,你家有三個台大,一個呆呆。』

◎憨兒也會老?一根白髮點醒爸爸

蘇國禎說:『(原音)像我兒子其實是臺大電機系畢業的,我和我太太都是臺大化工系,照理講龍生龍鳯生鳯,可是我們卻生出這樣的女兒出來,所以,他阿公就取笑我們,你家有三個臺大,一個憨憨!憨就是我笨笨的女兒,我兒子他到美國留學,在美國定居生子,反而我們跟他的距離那麼遙遠,我這個聰明的兒子反而是到美國,只有我這個憨憨的女兒緊緊地留在我身邊,那種親情無以倫比,你說,我怎麼放棄得了她!你也也許會問我說我什麼時候注意到老憨兒這個問題的,大概十年前,當我看到我女兒頭上第一根白頭髮時,我就想到了,怎麼他們應該無憂無慮的一群,怎麼會長出白頭髮來呢?後來想一想這是人生必經的一條路,年紀大了自然白頭髮就生出來了,那以後再長大了怎麼辦?』

對很多父母而言,生兒育女是人生的最平凡但也是最喜悅的事,從孩子的身上,我們可以看到無窮的希望,但是,當我與憨兒父母聊過以後,我在想,他們什麼時候才能放下心中的大石頭呢?他們的希望又在哪裡呢?

◎吃漢堡、住城堡!圓「老」孩子的夢

喜憨兒劇團2013年《木偶王子蓋城堡》戲劇公演,由憨兒們在舞臺上邁力演出自己的故事,一個國王想為年老的百姓蓋一座可以頤養天年的城堡,但心有餘力不足,這時,來自皮諾丘星球的小木偶王子幫他們完成心願。

社工老師說,憨兒們喜聽公主與王子的故事,也因此,當父母問孩子,爸爸媽媽不在了以後,他們想去哪裡?憨兒們總是毫不考慮地說「住城堡」!

真善美基金會執行長陳文卿說:『(原音)他們真是一群永遠長不大的孩子,在我眼中就像一群小朋友,常常有一些爸媽很疼孩子的就幾乎每個禮拜都會來看這些孩子,有些爸媽就會帶速食,這些大孩子四、五十歲看到爸媽帶速食來,非常開心去擁抱媽媽吃速食,還是像小孩子一樣。』

30多歲的蝙蝠俠開心的告訴我,越長大運氣越好,因為可以吃漢堡,他說:『(原音)(問:聽說你最愛吃速食?)是,像牛肉堡,覺得自己長大後運氣好像不錯,常常吃速食,媽媽沒有煮飯的時候就吃(問:你希望天天吃?)沒錯。』

吃漢堡、住城堡是這群「老」孩子的夢想!父母不擔心,因為漢堡可以用錢買到,但錢能買得到愛嗎?誰能幫他們蓋夢想中的城堡呢?

這群爸爸媽媽期待自己離開人世後,會有一個接納「老孩子」安養晚年的家園,延續父母想法,讓他們的孩子入住城堡,那兒有工作尊嚴、有人際互動還有朋友相伴, 即便他們走後,也能將父母之愛化作春泥更護花。

但是,現實生活中,真的有美麗的城堡嗎?

下一集,我們將繼續帶您走入憨憨的世界。

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