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公主漫步雲端:愛的「看」與「不見」

立報/本報訊 2013.10.21 00:00
■卡蜜兒

2年多前,孩子跌倒,後腦撞了一個大傷口,鮮血直流。我們抱著他直奔急診室,照完X光,要縫傷口,護理人員看著我:「妳是媽媽?」「對!」她一副了然於心的決斷口氣:「媽媽通常會受不了,把拔進來就好了。」一干人和孩子的爸進去處理傷口,門一關上,我還沒走到旁邊的休息區就開始哭……

1年多前,爸爸在工廠被大型機械扯斷前手臂,經過10幾個小時肢體重建手術,總算暫時把手接回去,但是感染的可能性極高,接合處還有一個開放性傷口,一天換藥6次,供醫師觀察血液循環狀況。換藥的時間,對我和陪病的媽媽都是種身心的高度折磨。3天後,護理師推著換藥車來時,我宣布:「我不敢看。」媽媽如同被大赦,跟著我走出病房。

傷口看起來固然可怕,但最可怕的是,它血淋淋地在我們最愛的人身上,縱然可以暫時「不見」,但身為照顧者,我們往往要忍耐著有時想要「逃跑」的心情,照顧傷口,無論身上,或是心上;不管是親人的,亦或是我們的「傷」。

讀著林美麗自述性的論文,我常想起這二次痛徹心扉的許多畫面,她的孩子13歲時無預期罹患「紅斑性狼瘡」,在生死之間徘徊,失當的醫療導致孩子失去一隻眼睛,身體水腫,終至洗腎,「所有的重大器官包括心臟、血管、肺、眼睛,嚴重貧血、大量出血」,伴隨著孩子的病,全家的生活、心情、關係也隨之劇烈動盪。尤其,台灣的照顧協助資源,還在零零落落階段,所有照顧的缺口,都得家人一肩扛起,在一個家庭裡,扛這個「照顧」擔子的,往往,是女人:太太、媽媽、媳婦、女兒……。

當我們照顧的傷口,是可以復原,可以復健的。至少,覺得有所寄望。但是過來人家長跟林美麗說:「我告訴妳,這個病不會好……但是不可能不救孩子……。生這個病的孩子很受苦,他們需要健康的媽媽幫助他們一起來面對。」

於是,為讓自己健康(才能照顧孩子),林美麗考進「生死教育與輔導研究所」,展開重新發現生命的意義旅程,完成這本自述性論文《認與受照顧重症紅斑性狼瘡女兒與我的家庭故事》,並打算將其改寫、出版,想將她們10多年來與病相伴的故事,與週折於生死、困頓於疾病的朋友、家人分享,這些擔憂、無措、看見與不想見,真是唯有「過來人」了解其中千般複雜的感受,或許,也能藉此,得到一些安慰與力量。(家庭合作事業協會總幹事)

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