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5年前結緣罕病女 林志玲挺搖滾罕爸

自由時報/ 2013.10.19 00:00
記者古明弘/台北報導

「一首搖滾上月球」記錄家有罕見疾病兒童的父親,組搖滾樂團「睏熊霸」透過音樂表達他們對子女無盡的愛,迴響熱烈,不過很少人知道,早在5年前,林志玲就以一日志工身份,與片中罹患尼曼匹克症的巫以欣結緣,這也是林志玲成立「志玲姊姊慈善基金會」的原因之一。

一日志工接觸罕病少女

在哈潑時尚雜誌的安排下,林志玲於2008年7月到巫家當一日志工,陪伴巫以欣做復健、進行導管餵食,第一次接觸罕病家庭,林志玲感性地說:「我覺得每個小朋友都是天使。以欣的眼睛是如此澄澈透明,這種事不應該發生在她身上的。」2011年1月,林志玲在慈善拍賣會上再見到樂觀的巫以欣,內心激動不已,成為她發願成立慈善基金會幫助弱勢兒童的動力之一。電影上映後,林志玲雖在海外,仍透過基金會及代言的浪琴表給予協助。

隋棠粉絲團支持 樂當罕病志工

同樣熱心公益的隋棠,則在粉絲團官網上PO文表達支持,對罕爸們不落跑、勇敢面對艱難的態度感動不已,希望影片下檔後,社會能持續關注罕見疾病議題,也很樂意當罕見疾病志工盡心力。

紀錄片導演黃嘉俊說,電影口碑很好,但許多人擔心影片太沉重,不敢進戲院觀看,他表示拍片是為了鼓勵罕爸走出陰霾,樂觀面對問題,觀眾看完後會更珍惜、感恩,也能從「睏熊霸」6位罕爸身上得到愛的力量。「巫爸」巫錦輝說,犧牲隱私將他們的生活拍成電影,就是希望其他罕爸們不要放棄,「睏熊霸」只是個精神象徵,大家都能成「睏熊霸」的團員,為寶貝的笑容奮鬥。

有意包廳觀賞或是接洽「睏熊霸」樂團演出者可上「一首搖滾上月球」臉書官網。

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