在罕病家庭裡,最常面對不了現實而落跑的多半是父親;《一首搖滾上月球》是導演黃嘉俊花了近六年時間,拍攝六位不落跑老爸照顧罕病兒女的生命故事。
這六位平均年齡52歲的老爸,共同組成業餘搖滾樂團「睏熊霸」,在「四分衛樂團」主唱陳如山指導下,成功挑戰貢寮海洋音樂祭。
為什麼取名「睏熊霸」?因為老爸平日照顧罕病兒,幾乎沒時間睡覺,大家都睏未飽,乾脆取名「睏熊霸(睏尚飽)」圓夢,每周練團兩小時是抒解苦悶的時光。
鍵盤手「巫爸」巫錦輝,女兒巫以欣和兒子巫以諾,都罹患尼曼匹克症,因脂質代謝異常造成器官腦部病變,生活起居全仰賴老爸照顧;在教會負責行政的他有堅定信仰,但面對疾病仍不免感傷落淚,唯有在練團時才能開懷。
鼓手「勇爸」蔡咏達,開計程車獨力撫養罹患小胖威利症的兒子蔡智勇,家裡的冰箱必須上鎖,以防止兒子無法抗拒食物偷吃。
貝斯手「鄭爸」鄭春昇是捏麵人師傅,兩個兒子罹患電影《羅倫佐的油》的罕病ALD腎上腺腦白質失養症,腦部退化喪失行為語言能力,小兒子前幾年骨髓移植失敗過世,大兒子鄭博仁撐到紀錄片尾聲,也在去年底離開人世。
吉他手「李爸」李正德是網頁設計師,女兒李宜瑄罹患結節性硬化症,她常為了臉部身上血管纖維瘤和粗糙的鯊魚皮斑,老是說「想換一張臉」。
口琴手「潘爸」潘于岡是補習班老師,小女兒潘映竹罹患平腦症,因腦部發育不全,無法自己坐或站,全靠老爸餵食、抱上抱下。
主唱「歐陽爸」歐陽東麟是國中代課老師,女兒歐陽岑亮和老爸一樣有副好嗓子,但因血小板無力症,一受傷就血流不止,任何小傷口都不能大意。
國內罹患罕病的人數推估達八千多人,種類多達兩百多種,每一個罕病家庭都有一篇血淚心酸史,看過《一首搖滾上月球》裡勇敢面對生命困境的老爸,我們會更懂得珍惜感恩自己所擁有的幸福。