回到頂端
|||
熱門:

搖滾吧罕病兒老爸 追夢紀錄片將上映

自由時報/ 2013.09.29 00:00
〔自由時報記者鍾麗華/台北報導〕台灣每八個罕病兒家庭,就有一個老爸落跑。但仍有一群罕病兒老爸選擇留在孩子身邊,雖然半夜時時要起床照顧孩子,好好睡一覺成為奢求,但他們用音樂紓壓,還成立「睏熊霸」樂團。

導演黃嘉俊以六年的時間記錄他們追夢歷程,紀錄片「一首搖滾上月球」週五將上映。

罕病家庭中,感性的媽媽或許會透過眼淚來抒發情緒,但老爸團員發起人巫錦輝認為︰「男人沒辦法像媽媽們拿起電話邊哭邊說兩小時,但可透過男人的方式,唱唱歌、喝一點小酒,互相吐點苦水,回家後繼續奮戰!」

於是六個、超過三百歲的老爸組成「睏熊霸」樂團,除工作、照顧孩子外,每週兩小時練習就是「紓壓」。

擔任吉他手的「瑄爸」李正德說,十八歲的瑄瑄正值愛漂亮的年紀,不過臉上泛紅長瘤,看起來像青春期長痘痘,其實她是結節硬化症患者。瑄瑄總認為自己很醜,還曾問:「可以換張臉嗎?」讓他很心疼。

為了鼓勵她樂觀積極對抗疾病,他與「睏熊霸」以「前進貢寮海洋音樂祭」為目標,雖去年無法在海祭一展身手,但仍希望有朝一日能圓夢。

黃嘉俊擔任罕病基金會志工,進而結識六位罕病兒爸爸,他說,爸爸總被認為男兒有淚不輕彈,電影想帶大家瞭解爸爸的溫柔以及堅忍毅力,希望讓更多人了解罕病家庭。

社群留言