李爸爸的女兒是瓢蟲兒，娘胎中發現心臟橫紋肌瘤，出生到現在高中畢業，無數次面對從皮膚到內臟都長結節造成的各種症狀，他和其他5個罕見疾病患者的老爸，以「前進貢寮海洋音樂祭」為目標，組成「睏熊霸」樂團，鼓勵罕病家庭；他們的故事被拍成「一首搖滾上月球」，將在10月4日躍上大銀幕。
台北醫學大學醫學院院長黃朝慶說，健保局統計國內約400多人確診結節硬化症，由於患者各個器官可能形成許多非惡性腫瘤，包括腦、視網膜、皮膚、心血管、腎臟及呼吸系統，出現的徵狀相當複雜且多變。
台灣結節硬化症協會理事長施逸民表示，瓢蟲家族團結自強，推動健康生活服務計畫，除了介紹認識結節硬化症，也提供或協助尋找各種資源，如經費、醫療、特殊教育、就學、就業輔導、病友福利、身心障礙者各項補助等，幫助瓢蟲家族提升生活品質。