回到頂端
|||
熱門: 共機 台布斷交 跳蛙公車

瓢蟲家族自強 對抗結節症

中央社/ 2013.09.28 00:00
(中央社記者陳清芳台北28日電)台灣400多人罹患結節硬化症,這群罕病患者組成「瓢蟲家族」,他們的故事變成紀錄片題材,彼此鼓勵不要被全身長結節打敗。

李爸爸的女兒是瓢蟲兒,娘胎中發現心臟橫紋肌瘤,出生到現在高中畢業,無數次面對從皮膚到內臟都長結節造成的各種症狀,他和其他5個罕見疾病患者的老爸,以「前進貢寮海洋音樂祭」為目標,組成「睏熊霸」樂團,鼓勵罕病家庭;他們的故事被拍成「一首搖滾上月球」,將在10月4日躍上大銀幕。

台北醫學大學醫學院院長黃朝慶說,健保局統計國內約400多人確診結節硬化症,由於患者各個器官可能形成許多非惡性腫瘤,包括腦、視網膜、皮膚、心血管、腎臟及呼吸系統,出現的徵狀相當複雜且多變。

台灣結節硬化症協會理事長施逸民表示,瓢蟲家族團結自強,推動健康生活服務計畫,除了介紹認識結節硬化症,也提供或協助尋找各種資源,如經費、醫療、特殊教育、就學、就業輔導、病友福利、身心障礙者各項補助等,幫助瓢蟲家族提升生活品質。

社群留言