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國內首支罕病紀錄片 號召各界支持

健康醫療網/郭庚儒報導 2013.09.21 00:00
(健康醫療網/郭庚儒報導)罕見疾病家庭中,常發生老爸無法承受壓力,最後選擇拋妻棄子落跑,留下妻子獨自面對生病的小孩的故事;不過,有一群罕病孩子的老爸,不但沒有落跑,還組成「睏熊霸搖滾樂團」,透過唱歌、爬山、聚餐等方式,彼此相互加油打氣,更號召許多罕爸加入「不落跑老爸」俱樂部,而這激勵人心的真實故事,已拍成紀錄片。

紀錄片導演黃嘉俊表示,他多年來一直在罕見疾病基金會擔任志工,發現罕病家庭中,許多父親在不得已的情況下選擇離開,而這6位老爸卻堅持不落跑,勇敢面對未來,因此決定透過紀錄的方式,讓這份感動留在社會,影響更多人用心維護家庭。

罕見疾病基金會董事長曾敏傑指出,這是國內首部完整呈現罕見疾病家庭的紀錄片,裡頭隱含許多罕病家庭面對疾病的不確定、徬徨無助,到最後不輕易向命運低頭認輸的強韌生命力。片中的6個故事也代表6種不同型態的罕病家庭樣貌,以罕爸串起整家的凝聚力,期望透過影片讓更多人認識罕見疾病家庭。

為讓民眾體會罕見疾病家庭面對的困境,以及罕病父親在困境中不屈不撓的精神,罕見疾病基金會將於明日在台北欣欣秀泰影城,舉辦《一首搖滾上月球》公益特映會,邀請企業贊助支持。

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資料來源:健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=11333

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