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救命針21萬!健保速審 「換血術」待命

TVBS/ 2013.09.12 00:00
TVBS昨天獨家報導,一名6歲葉小弟罹患罕見疾病「非典型性溶血尿毒症」,現在急需要1針21萬針劑治療,現在家屬無力負擔龐大醫療費,急著期盼健保能給付,現在最後一針打完了,藥物療效只能持續2個禮拜,如果到時候國健署還沒通過審核,家屬跟醫院已經有了最壞打算,到時候只能暫時先接受「血漿置換」手術治療,延續寶貝兒子生命。 葉小弟母親:「泓旻,媽媽愛你,媽媽沒有放棄你,你要勇敢,你要趕快好起來,他在媽媽節前夕吐血沒心跳,急救的時候,我在現場看,我心裡很捨不得,我再也沒聽到他叫媽媽。」 看著寶貝兒子全身插管,無法說話、眼睛眨呀眨,躺在病床上,媽媽無助的淚不知流了多少夜,看著從前一張張全家出遊照片,媽媽怎麼也沒想到,寶貝兒子竟然被病魔折騰到,原本健健康康的孩子去年體重21公斤,看起來相當健康,到了今年4月腸病毒康復後,漸漸消瘦到18公斤,5個月後,突然整個人變成皮包骨,瘦到11公斤。 讓葉媽媽真的不敢相信,眼前活潑可愛兒子,怎麼會變成這副模樣。葉小弟母親:「他這4個月很努力、很勇敢,我希望他可以早點好起來,我陪他走過大大小小手術,去手術室裡面,看到他把肚子剖開,腸子拿出來,我真的很不捨。」 6歲的葉小弟,今年5月體內突然引爆「溶血性基因尿毒症」,必須依賴打針維持生命,但一針21萬,打完15針,家人已經無力負擔。葉小弟母親:「我希望政府單位這邊,可以趕快協助我們,可以趕快通過審核,我捨不得他受苦。」 再多不捨,做為母親,眼前只希望國健署能盡快審核通過核定「罕見疾病」,讓兒子能夠盡快享有健保給付。國健署副署長孔憲蘭:「至於要多久時間,因為這是一個非常專業,特別是罕病很稀少的,我們需要給專家一點時間,讓他們做專業審查。」 葉媽媽不放棄兒子活下去希望,5月份就已經告知健保署,而國健署近日內已經著手專案處理,火速找重症專家,預計將在2週內完成審查,如果還是等不到健保給付,2週後家屬將同意醫師替葉小弟進行血漿置換手術,將全力搶救葉小弟生命。

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