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勸募遭檢舉 俞嫻:沒心肝肺嗎?

華人健康網/記者黃子倫/台北報導 2013.09.03 00:00

在購物頻道擔任主持人的俞嫻,褪除購物專家的身分,還是位罕見疾病患者的母親,俞嫻今年17歲的女兒潤潤,因罹患「異染性腦白質退化症」,急需基因治療,為了協助女兒與其它同症病童治療,俞嫻為女兒出書募款,並在今年6~9月間,續以「搶救潤潤,台灣人民動起來」為名義透過東森社會福利慈善基金會勸募。

俞嫻17歲的女兒潤潤因罹患「異染性腦白質退化症」,行動力逐漸退化、遲緩。(圖片/取材自俞嫻臉書)

衛福部:違反公益勸募條例

據了解,在短短3個月內,有1000多萬的善款湧入。但衛生福利部日前卻接獲民眾檢舉,指東森社會福利慈善基金會涉及違法為潤潤募款,衛生福利部昨2日,已發文要求基金會停止募款,並且需將已募款項退還給民眾。

俞嫻日前還為女兒出書《媽媽,我還不想去天堂》募款。(圖片/取材自俞嫻臉書)

衛福部指出,有關俞嫻為17歲女兒潤潤的募款一案,調查顯示,東森社會福利慈善基金會未申請勸募許可,即直接於網站上公佈「搶救潤潤,台灣人民動起來」的訊息,還在新聞網址中公佈募款帳號,涉及違反《公益勸募條例》第2條規定,「公益」指不特定多數人的利益,故不得為特定個人發起勸募案件。

對此,東森基金會表示,只是提供合法急難救助,非主動替潤潤募款,已將帳戶關閉,並將先前勸募所得歸還給民眾。衛福部進一步指出,若未依法退還,將移請北市社會局開罰2~10萬元,且可連續罰鍰。

俞嫻:檢舉的人 你沒有心肝肺嗎?

因活動遭檢舉被迫中止,俞嫻日前也在臉書上發文寫道:「檢舉的人!你沒有心肝肺嗎?」強調自己有手有腳有工作,不需要被捐款,但還有其它4個孩子等著好幾千萬,甚至上億的醫療經費救命,自己只想拼命救這群孩子,但卻被勒令停止勸募。

俞嫻在臉書上痛批檢舉的人沒有心肝肺!(圖片/取材自俞嫻臉書)

文中話鋒一轉,痛批「馬政府醒一醒!勸募法是個爛法條該改一改!」以只為群眾,不能為單一對象勸募的理由認定「搶救潤潤,台灣人民動起來」違法,但勸募活動是位4個孩子所發起,究竟是群體還是單一對象?該怎麼判定?要叫罕病家屬的未來何去何從?

對此,衛福部發新聞稿回應寫道:「本部樂於採納各界有關修法之建議,惟在法律尚未修改之前,仍應依照現行公益勸募條例相關規定辦理。」

【小辭典/異染性腦白質退化症(MLD症後群)】

異染性腦白質退化症(MLD)是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病,發生率為每4~10萬分之1不等。疾病不分性別,可能在各年齡發生,年紀愈小發病,惡化程度愈快,骨髓移植的效果也最差。由於患者的硫酸鹽─醣脂逐漸儲積,使得運動神經傳導愈來愈慢;剛開始可能出現步態不穩、注意力下降、痙攣等症狀,接下來的數年內會相繼出現運動失調、四肢麻痺、痴呆;此外成人型患者,可能會有精神症狀出現。(資料來源/罕見疾病基金會)

《我們沒有錯》罕病患擁母道謝

文章連結 http://www.top1health.com/Article/240/15365

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