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家有罕病兒 蘇作良樂觀面對

中央社/ 2013.08.04 00:00
(中央社記者郭芷瑄屏東縣4日電)屏東縣政府今天表揚36名模範父親。家有罕見疾病兒子的蘇作良樂觀面對兒子的疾病,獲得屏東縣模範父親。

不少人發現孩子有罕見疾病時,第1個念頭可能是「為什麼是我」?但是蘇作良說,自己完全沒有這個想法,因為「自己的孩子就要照顧。」

蘇作良今年6歲的兒子罹患罕見疾病「狄蘭吉氏症」,有發展遲緩的情形,蘇作良說,在罕見疾病協會裡,全台只有26個病例,他從不懂開始摸索,訓練著自己的兒子。

為了讓兒子得到最好的醫療協助及復健支持,蘇作良與太太參加罕見疾病協會,與同質性的家長互相討論如何照顧相同罕病的小孩,每週高雄、屏東兩地跑,讓兒子得到最好的醫療。

為了要讓走路姿態不佳的兒子學習走路的技巧,蘇作良讓兒子進行馬術訓練及水療,讓兒子感受到行走步態的感覺,並提升兒子的肌耐力和體力。

兒子從不會走到會走,蘇作良說,和妻子兩人並沒有心力交瘁的感覺,雖然覺得比較辛苦一點,但只要想到兒子越能生活自理,以後他們就會越輕鬆,就能堅持下去。在這樣的信念下,兒子每次的訓練與治療,蘇作良和妻子從不缺席。

蘇作良也樂於分享自己身邊的資源,只要看到有需要的孩童及家庭,就會將身邊所蒐集或正在運用的資源,毫不吝嗇的提供給其他家長,讓其他家長也能像他一般協助自己的小孩學習。

蘇作良建議家裡有罕見疾病兒的家長,多參與類似罕見疾病協會的活動,罕見疾病社會福利的補助一定不夠,多參與活動可以獲得取得資源的資訊。

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