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女兒罹血小板無力症 罕爸堅強面對

健康醫療網/郭庚儒報導 2013.08.03 00:00
(健康醫療網/郭庚儒報導)14年前,一個天生好動的女孩,岑亮出生了,不過父母卻不知道,她罹患一種先天性凝血異常的罕見疾病。直到岑亮4歲時,有天刷牙滿口是血,且血流不止,送到醫院抽血診斷後,發現原來是罹患「血小板無力症」,是一種血小板機能缺乏,只要一個小傷口,輕則瘀青,重則血流不止,甚至危及性命的罕見疾病。

送醫住院後,岑亮發高燒、腸胃黏膜出血,且血便不斷,一個晚上甚至倒了10多盆血,在醫師搶救後,所幸保住性命。但類似情況,在岑亮4歲到7歲間,反覆發生,進出醫院次數彷彿家裡廚房。

在得知女兒罹患罕見疾病後,父親歐陽東麟非常小心照顧她;不料,岑亮11歲時,有天晚上要求父親帶她去溜狗,在歐陽東麟還在穿鞋子時,卻聽見樓下傳來女兒的慘叫聲,他趕緊跑下樓,看到女兒拉著狗鍊,摔倒在充滿粗糙石頭的路上,岑亮的腳、膝蓋和手掌滿是鮮血,送到醫院後,醫師僅以優碘消毒。

意外發生1年後,岑亮的傷口始終沒有痊癒,血和膿水一直從傷口滲出,再次到醫院檢查,醫師發現事態嚴重,若不將傷口清除血塊和異物,恐怕要截肢。經過植皮手術後,傷口才完全復原。

之後,歐陽東麟更細心呵護女兒,不但到女兒的學校擔任老師,知道女兒喜歡打籃球,也陪伴在身邊,還為了喜歡唱歌的女兒變成樂團主唱。

值此父親節前夕,罕病基金會特別邀請歐陽東麟分享照顧女兒的心路歷程,並希望家有罕見病童的父親,可以勇於面對,迎接一場場的戰鬥,不要放棄。

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資料來源:健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=10636

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