肌肉通通會變骨骼 英罕病女最後恐成「活雕像」

　　你能想像明明還活著，卻動也動不了，一輩子就此被固定在同一個姿勢裡的「活雕像」生活方式嗎?英國17歲少女納莫克（Seanie Nammock）罹患罕見疾病「進行性骨化性肌炎」（FOP），讓她的體內的所有肌肉與筋腱，都會慢慢轉變成骨骼。目前，她的手臂關節已被鎖死在腰部位置，已經呈現彎曲狀態的手臂，再也無法自由移動，遠遠觀看就有如豎立的靜止雕像一般。 　　根據英國《每日郵報》（Daily Mail）報導，對一般正常的女孩來說，在日常生活中，打理自己和梳妝打扮是一件很簡單的事。但對於患有罕見疾病的納莫克來說，卻是舉步維艱，她必須用烤肉鉗，才能讓自己已經被迫彎曲固定的雙手來協助自己化妝，以及用加長把柄的梳子來梳頭。但在沒有人協助的情況下，她連自行刷牙、洗頭和更衣都相當的困難，即使是輕微的碰撞都會令她感到劇烈疼痛。 　　除了已經不能動的手臂骨骼之外，納莫克的肩膀肌肉也漸漸變成了骨骼，這樣多長出來的骨骼，讓手臂就此無法舉至腰部以上。但更糟糕的是，納莫克必須承受的痛苦並沒有就此減輕，疼痛反而會導致她的骨骼不斷增生，使她的身體關節逐一固定鎖死。 　　目前，進行性骨化性肌炎沒有任何治癒的方法，全球更僅有600名患者被診斷出有這樣的罕見疾病，納莫克只能仰賴無處方的止痛藥來對抗病魔。納莫克一家正試圖為FOP研究團隊籌措12萬英鎊的經費，她的姊妹之後也將透過登山活動來募集該罕見病症的醫療費用。 　　縱使最後可能變成「活雕像」納莫克一點也不害怕，甚至很享受生活，還交了一群好朋友，她表示，她相當熱愛烹飪及購物，也很享受和朋友共度美好時光，她的朋友們甚至會幫她做好許多她無法做到的事情。