患波特後遺症罕病 女嬰存活
中央社/
13 年前
(中央社記者顏伶如波特蘭29日專電)代表華盛頓州西南區的美國聯邦眾議員比尤特勒,日前產下的女嬰患有死亡率極高的罕見疾病波特後遺症。比尤特勒形容女兒存活堪稱「奇蹟」。
34歲的共和黨籍華盛頓州聯邦眾議員比尤特勒(Jamie Herrera Beutler),今年6月宣布腹中胎兒經診斷罹患波特後遺症(Potter's Syndrome)。這是比尤特勒2008年結婚之後的第一個寶寶。
這種罕見疾病通常因為羊水缺乏所導致,嚴重影響胎兒肺部發展,出生後無法正常呼吸。根據媒體報導,若經診斷發現胎兒患有波特後遺症,結果通常是中止妊娠。
比尤特勒曾向她所代表的華盛頓州選區選民表示,醫學界對於這種罕見疾病並沒有任何解決之道,不過她祈求會有奇蹟出現,不會選擇中止妊娠,而是希望留住孩子。
位於巴爾的摩的約翰霍普金斯醫院(Johns Hopkins Hospital)讓比尤特勒接受實驗性的羊水輸注(Amnioinfusion)手術,在全程5週的期間,醫師每週都將鹽水注入母體子宮,希望增進胎兒的肺部發育。
比尤特勒15日在波特蘭地區醫院產下取名為艾比蓋兒(Abigail)的女兒。體重900多公克(2磅12盎司)的小寶寶為早產兒,出生時僅28週。
比尤特勒形容,女兒生下來能夠存活,堪稱「奇蹟」。她表示,所有接觸過的醫生都說,艾比蓋兒是他們見過唯一患有雙側腎不發育(bilateral renal agenesis),卻還能自行呼吸生存的嬰兒。
由於小女嬰也有腎臟功能問題,出生後已經轉診到史丹佛大學(Stanford University)的露西兒派卡德兒童醫院(Lucile Packard Children's Hospital)加護病房,接受洗腎等治療。
比尤特勒表示,目前出生14天的女兒有活動力,狀況穩定,而且能夠自行呼吸。
相關新聞
罕病FOP新藥 Zilurgisertib 獲美國FDA核准 治療12歲以上患者
商傳媒
16 天前
罕病照護不只治療 花蓮慈院串聯跨專業陪伴患者
慈善新聞網
19 天前
罕病治療不只要「有藥可用」!專家聚焦早期診斷、給付與價值評估
健康醫療網
18 天前
「皮蛇」最怕後遺症?高危險群外用藥膏對神經痛完全無效!72 小時內就醫是關鍵
Heho健康網
32 天前
2026罕病論壇聚焦診斷、治療與價值評估 跨界共議打造以病人為中心的永續照護體系
優活健康資訊網
19 天前
健保審「罕病藥」爆洩密案! 石崇良詫異:不再續聘該委員
匯流新聞網
24 天前
健保署審查3罕病藥過程外流 女醫師涉洩密藥廠遭起訴
NOW健康
21 天前
旅遊平台天天抽1折神券!週週搶日韓樂園、哈利波特影城買1送1
旅奇傳媒
23 天前
罕病照護不能只求早確診 脊髓性肌肉萎縮症14天治療窗可能只剩7天
未來醫
19 天前
攝護腺癌轉移不代表沒救!新一代抗荷爾蒙藥「二合一療法」助延長存活
KingNet國家網路醫藥
24 天前
生母在五月大女嬰旁吸食毒品 法官判她一年六月徒刑
焦點時報
27 天前
哈利波特迷注意!霍格華茲城堡變身冬日魔法世界 日本環球影城推25週年限定活動
鴨鴨新聞
21 天前
mRNA研究下一步?亞太專家齊聚台灣 聚焦傳染病、腫瘤與罕病應用
健康醫療網
21 天前
罕病治療再進化!中國附醫推動SMA「多專科照護」與治療新選擇
健康醫療網
20 天前
美國FDA擴大批准禮來乳腺癌組合療法 助ESR1突變患者延長無惡化存活期
商傳媒
23 天前