封閉8年 小腦萎縮病友為母親走出家門
育輝自述,20歲時因為愛飆車出車禍,車禍後發現自己跑步時常常跌倒、肢體行為異常,卻沒特別在意,直到了24歲,家人發現他走路必須有人攙扶,平衡感越來越差,才就醫確診為後天的散發型小腦萎縮症。
得知患病,育輝越來越封閉自我,8年來怕出外讓人指指點點,於是躲在家中,更成為心理醫師的常客;直到兩年前,偷聽到媽媽講電話內容,才發現媽媽罹癌卻不敢說出口,擔心他沒人照顧,於是一再拖延治療,從第2期拖到癌末。
「你的微笑是我最好的治療!」育輝眼眶泛紅地道出媽媽對他的期許,於是他下定決心走出家門,開始參加小腦萎縮症病友協會舉辦的活動,雖曾經在獨自搭車時被計程車司機罵,甚至受到輪椅被丟在地上等屈辱,但他不斷突破,現在已經可獨自從市區搭捷運到淡水旅行,並隨著志工巡迴校園演講。
育輝強調,不要以為小腦萎縮症只是先天遺傳!如果長期酗酒或服藥、缺乏維生素B12、多發性硬化症、血管疾病、腫瘤等,都可能成為散發型小腦萎縮症患者。
小腦萎縮症病友協會志工講師周麗華表示,小腦萎縮症主因是運動神經元受損,病友初期走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清,中期會有發聲及吞嚥困難,行動不便需要輪椅代步,這些無法避免的症狀,成為許多病友不敢走出家門、面對人群的重要因素。
「走出家門,就是給自己一個機會!」小腦萎縮症病友協會為了鼓勵身障者打開心門出外活動、與家人增加互動,舉辦第二屆「搖擺視窗‧鎖定愛」攝影展,即日起至今年9月10日止,只要是持有身障手冊或其家屬,拍下最愛景點的感動時刻,就能參與比賽,並有機會在台北市剝皮寮歷史街區展出。
健康醫療網http://healthnews.com.tw更多健康資訊
資料來源:健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=10312
相關新聞
慈雲空橋鋼便橋8/25起夜間撤除 慈雲路實施封閉管制
台65線板橋板城路匝道與華香橋 8月22日夜間施工封閉改道
百位出家人試吃 高雄「蔬香樓」8/22開幕前首場「高壓測試」
醫院有種病友 進診間須照鏡子
泰國銀行放款增2% 中小企業貸款卻連四年萎縮
專業走進家門 照護不必奔波嘉縣到宅照護8年守護2,200家庭
嘉南療養院愛的集團中秋月餅 每一口都是病友復元的希望
嘉縣推動到宅照護8年2200名管路個案受惠
林芯儀走出貓病逝、喪親痛 揭封閉情緒靠郎祖筠一句話催淚救回
台61線永安路段內側車道8/17起施工 封閉時段一次看
癲癇友伴「揪團」走出戶外 共創美好一夏
115年8月19日萬里溪堰塞湖現況資訊
115年8月20日 萬里溪堰塞湖現況資訊
嘉縣到宅照護8年 2,200名管路個案受惠