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罕病兒老爸 用搖滾吶喊愛

中時電子報/江家華/專訪 2013.07.02 00:00
六位平均年齡超過五十的父親,共組一支名為「睏熊霸(台語:睡最飽)」的業餘搖滾樂團,他們為了前進貢寮國際海洋音樂祭而賣力練唱,這群熱血中年男子的家中,都有罕病兒,是他們心中的最愛與最痛。紀錄片導演黃嘉俊花了五年時間拍攝《一首搖滾上月球》,捕捉他們的歡笑與辛酸。

「在有罕見疾病孩子的家庭裡,爸爸常常是最先落跑的那個人。」現年四十歲的黃嘉俊,曾以《飛行少年》記錄一群邊緣少年騎單輪車環島的壯舉,引起回響,八年前他開始擔任罕見疾病基金會志工,意外發現多數撫養罕病兒的單親家庭,逃避、離家、離婚的男性是女性的四倍,這六位爸爸卻選擇勇敢留下來陪伴孩子。

每周二小時 抽離高壓環境

其中,五十歲的捏麵人師傅鄭春昇,家中三個小孩都有罕見疾病,最小的兒子罹患一種脂肪儲存異常的疾病ALD(腎上腺腦白質失養症),會逐漸癱瘓在床、無法吞嚥,直到死亡。他在照顧孩子之餘,勤於學習貝斯,並隨時告知孩子練習進度,終於從完全不會彈奏、學會節拍到可以站上舞台。

不過鄭春昇五年內歷經兩個小孩相繼過世,過去曾因小孩考了九十多分成績而重摔書包的他,不禁自責:「早知道會發生這樣的狀況,之前會用一千萬倍的愛去愛他們。」

五十六歲的歐陽爸,現職為國中英文代課老師,妻子也因家中有罕病兒而罹患憂鬱症,他經常在家中拍打桌面練唱,除了妻子不悅,也經常惹來鄰居抗議,儘管如此,他仍勤於練習,因為「一個禮拜有兩個小時可以抽離家裡的那種高壓環境,來這邊得到舒解。」

真正的Rocker 很自由很快樂

二○一一年十月,睏熊霸樂團正式成軍,在知名樂團四分衛主唱阿山帶領下,進行每周兩小時密集練習,還替四分衛樂團的演出做暖場表演,感動台下無數歌迷。睏熊霸樂團最後雖然沒有成功入圍海洋音樂祭,卻從中體會到搖滾樂的真諦,代為發言的歐陽爸說,「什麼叫Rock,就是搖嘛,當你全部把心情放鬆,很自由很快樂的時候,你才是真正的Rocker。」

迄今,他們仍不放棄希望、持續練團,隨著紀錄片上映,未來他們也將有更多公開演出機會。紀錄片將於七月六、十七日台北電影節放映,十月四日正式於院線上映。

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