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「想永遠陪媽媽」16歲罕病少女 智力退化成5歲女童

NOWnews/ 2013.06.04 00:00
生活中心/綜合報導

16歲少女「潤潤」,2013年初出現行動遲緩、認知衰退等症狀,檢查後發現罹患罕見疾病「易染性腦白質退化症」,智力一度退化至5歲。其母親在電視購物圈服務,她表示,潤潤曾告訴她「我要永遠當你的女兒」,令她淚崩。

《蘋果日報》報導,潤潤從13歲開始便有行動遲緩狀況,上課常不專心,起初診斷微注意力不足過動症,俞嫻還送她到國外唸書,以為換個環境就能好轉,結果是不斷惡化,直到半年前才確診為腦白質退化症。該疾病為先天性基因造成腦部白質退化,使認知、語言等功能衰退,發病率為4萬分之一至16萬分之一。

潤潤智力已退化至13歲,而半年前他的智力僅5歲。她得知自己罹病時,對母親說「媽媽,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當你的女兒。」她們的經歷並出版成實體書籍。目前俞嫻透過粉絲團分享女兒狀況,不少網友祝福她們母女平安。

醫師表示,該病為基因變異造成,目前只能以抗生素延緩惡化。目前,潤潤的智力證有明顯進展,另外,國外已有藥廠研發基因治療法,但全球仍無根治方法。

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