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罕病兒 考驗媽媽的天使

〔自由時報記者鍾麗華/台北報導〕每個罕病患者背後都有一位不平凡的母親!安安罹患了罕病「天使症候群」,身高近一六○公分得穿著矯正鞋才能勉強站立,十六歲的她只能像嬰兒一樣「咿咿呀呀」勉強發出聲音表達情緒,但媽媽張素珠仍把女兒當成天使,她開朗地說:「既然生了,我不照顧,誰來照顧?」

罕病兒的媽媽幾乎一年三百六十五天都要照護孩子,沒有一天可休息。母親節前夕,罕病基金會昨天邀請五個罕病家庭,一起完成「生菜蝦鬆」,感謝媽媽們的辛勞。

張素珠說,安安有學習障礙和發展遲緩,不定時會癲癇發作,加上無法表達,生病時也不知道哪裡不舒服。平常她要把安安放在特大搖籃裡,才能一邊煮飯、整理家務,一邊注意女兒。雖然很累,不過,她卻當成「自己生了一個嬌貴的小公主,才需要如此細心呵護」。

十六歲的「祥祥」罹患「瑞特氏症」,言語表達及手運動技巧嚴重退化。媽媽蔡文錦表示,孩子罹患了無藥可治的疾病,祥祥的爸爸也被診斷出罹患了肺癌、鼻咽癌三期,壓力沉重,讓她一度想要帶著孩子一起尋死,但又不忍剝奪孩子生存權利,一個轉念,開始了不一樣的人生。

原本只為喘口氣,每天花兩小時去社區大學學習舞蹈課程,想不到,跳舞不僅成為蔡文錦紓解的出口,還開啟了事業第二春。

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