回到頂端
|||

蕃新聞

熱門: 世大運 柯P 霸凌

九個萬分之一的相聚 王建煊接見作者罕見疾病患者

台灣好新聞/ 2013.03.19 00:00
記者林茂榮/台北報導

監察院長王建煊向來就關懷弱勢,尤其對罕見疾病患者的到訪更是親自接見,並邀請各媒體記者,共同來體會得到罕見疾病患者的心聲,以及家人為照顧這些罕見病患的痛苦及辛酸,並喚起政府及社會大眾共同關注這些不幸的患者,進一步給予更多的幫忙或協助。同時希望健保局對罕見病患應一視同仁,不可有些可以給付,有些又不能給付,同是國民都有繳健保費,不能有雙重標準,既然是罕見,國家更應照顧,讓病患家庭不致陷於困頓或燒炭自殺。

監察院長王建煊接見九個萬分之一的相聚一書病患作者和家人及基金會執行長黃蔚綱(圖/記者林茂榮攝)

「九個萬分之一的相聚」,這一本由九個不同罕見疾病患者共同執筆完成的書,這本書的作者,就是這九個罕見疾病的患者,18日在罕見疾病基金會執行長黃蔚綱帶領下到監察院參訪,院長王建煊親自在院長室接見,並開放記者採訪。

這九個罕見疾病患者所患的病症都不相同,但唯一相同的就是因為是罕有,所以醫藥費高昂,家人負擔沈重,照顧很辛苦。袁鵬偉是俗稱的(漸凍人),肌萎縮性側索硬化症患者;顧潔如是紫質症患者;陳道怡是重型海洋性貧血患者;劉家幗是恰克馬利杜斯氏症患者;羅揚是黏多醣症患者;李淑惠是遺傳性表皮分解性水皰症患者(泡泡龍);賴志銘是多發性硬化症患者;尤文瀚是逢希伯林道症候群患者;蘇瑞臻是性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症患者。

王建煊表示,他幾乎是含著淚水在讀這本書,看到這些罕見疾病的患者及家庭遭受難以言喻的痛苦時,不禁想要大聲地問上帝,神哪!這究竟是為什麼?難道是祢造人時,發生了小失誤嗎?罕見疾病的痛苦,有些不是言語所能形容,大家看了這本書就會感同身受。

王院長希望大家感同身受的心情要化為力量,一起來幫助他們,愛心不限捐多少錢,即使只捐一百元是能力所及,也是莫大的愛心,不然多買幾本「九個萬分之一的相聚」的書,分送親朋好友也是做功德。

更多:台灣好新聞:http://yam.taiwanhot.net

社群留言