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默默行善!張家捐7000多萬助罕病家庭

優活健康資訊網/uho新聞部 2013.03.12 00:00

(優活健康網新聞部/綜合報導)記得2005年間,高雄的張家三兄弟因發現罹患ALD(腎上腺腦白質退化症)引發媒體關注的台版羅倫佐嗎?當年,張媽媽為了龐大醫藥費無助痛哭,感動全台,短短3天內湧進了7400多萬的善款,隨後夫妻倆帶著三個孩子到美國治病,隔年他們返台後消聲匿跡,一度引發外界猜疑。其實2年前張家二兒子過世,張家人把700多萬全數捐給罕病基金會和台大醫院,並未挪作私用,基金還會盛讚張家人「無私」。

腎上腺腦白質退化症(Adrenoleukodystrophy,ALD),是在1984年美國一名4歲男童羅倫佐發生圖然發瘋似的狂叫,送醫後才診斷出他罹患ALD。該症狀會使病患喪失神經自主和運動能力而逐漸衰亡。罹患這種疾病必須到美國,使用一種羅倫佐的油來治療。

罕病基金會表示,2年前一名蘇小姐捐了3200多萬給他們的基金會,是基金會有史以來的最大捐款,但當時並不知道蘇小姐就是張母,之後才得知她的身分。張母還說「當年很多事情未妥善處理,要向社會致歉,也要對當初捐款的人致謝,未來一定回報社會!」

其實張家赴美之前,還捐了3700多萬給台大醫院,提供給罕病家庭急難所用。台大醫院也表示,確實在2005年5月收到張家3700多萬元的捐款至台大醫院的社會工作室,院方特別通過「臺大醫院ALD指定捐款作業要點」以妥善運用此筆款項, 依指定用途用於補助以衛生署公告之罕見疾病(腎上腺腦白質退化症病患優先使用)病患之醫療費、生活費、照顧費、喪葬費、病友團體活動費及經醫師認定之醫療材料費與輔助器具費及為新診斷或新治療方法所需要的費用等。截至今(2013)年3月11日共補助223人次,補助了逾800多萬元。

資料來源:http://www.uho.com.tw/hotnews.asp

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