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家有罕病兒 羅景文助弱勢築夢

中央社/ 2013.03.05 00:00
青年圓夢系列報導(中央社記者邱俊欽桃園5日電)「每個年紀都有夢,學生時在意成績,工作時希望賺錢,工作穩定後,夢想則不斷改變」,但真正改變羅景文在不同時期夢想的,是家中罹患罕見疾病的女兒出生。

羅景文的女兒出生後,檢查出原發性肉鹼缺乏症,這種疾病在台灣一年不到10個小朋友罹病。在陪伴女兒治療、復健、追逐夢想的過程中,羅景文也透過教學與服務,陪更多與她相遇的小朋友一起築夢。

罕見疾病的基因,往往來自於染色體的問題,A與B結婚或許不會生出罕見疾病的小朋友,但A和C就可能生下。

當家中有罕病兒後,是要怨懟還是面對?羅景文的女兒從嬰兒起每天就要服藥4次,而且必須終身吃藥,不能中斷,否則有致命的危機。

在大學教書的羅景文擁有博士學位,求學過程與就業過程一帆風順,得知初生的女兒罹患罕見疾病時,她無法想像如何面對一輩子必須要肩負幫小孩餵藥的任務。但是以樂觀的角度面對,她說「人總是要前進」。

羅景文在教書過程中發現,許多弱勢家庭的孩子雖然身體上沒有疾病折磨,但是困頓經濟的生活環境,造成弱勢學子成長過程中有著不確定性的環境基因。不過,真正讓羅景文想幫助弱勢,培養小朋友在未來都能「圓自己的夢」,卻是在因緣際會下產生。

羅景文常接到畢業同學的感謝,很多學生說,因為生長在單親家庭,從小到大課業成績總是後段班,面對未來,只能在無助下飄搖前進,直到遇到關心他們的老師後,讓他們覺得若從小遇到這樣的老師,或許就有不同的發展。

剛開始,羅景文以為這只是尊師重道下的禮貌回饋,後來發現這種感謝的聲音不算少數。羅景文於是對這些學生當「樣本調查」,再比較其他頂尖大學的優異學生家庭環境,希望比較生長過程的差異性。

羅景文發現,如果小朋友從小養成良好的閱讀習慣與興趣,自然在課業中獲得信心,就能在升學與考試中脫穎而出,省去在升學道路上不斷「逐漸被淘汰」;經濟能力越是好的家庭,孩子獲得的教育資源更多,競爭力相對較強。

偏偏在私立科技大學中,很多人家庭本來就屬於經濟弱勢,卻又背著沉重的學貸,一來一往下,發展差距逐漸擴大。

從外觀行為中,無法得知弱勢學生內心暗藏缺憾的一塊,但其中有很大的公約數,就是家庭從小對他們在教育上的不重視,或沒有能力投入教育資源。

羅景文從在教育部鼓勵各大學院校推動的服務學習中,帶領學生在課餘從事各項校園服務輔導工作,幫小學生輔導功課、培養閱讀習慣,從生活中學習知識,從活動中體會成長。

近10年的服務學習推廣,讓她感受到弱勢家庭父母的觀念有極大差異。例如台灣社會很多輔導弱勢家庭小朋友活動中,原本設想弱勢家庭的家長應該是非常樂意讓小孩子參加活動,有種「藉由教育翻身」、「孩子,爸媽希望你比我們更好,家裡都靠你了」的想法。

事實上,運作情形卻有點讓人沮喪。羅景文說,有很大部分的弱勢學生家長缺乏這種觀念,家長們第一反應是「我家小孩子參加活動,家長可以獲得什麼補助」,甚至有人任其小孩子寒暑假四處閒晃,也沒有動機讓小孩子走出來。

羅景文在與多位屆齡退休的國小校長談話後,發現「要提升弱勢家庭小朋友的學習動機,的確很難」。

經由不斷的服務、思考,她體悟到因材施教的重要。某次活動,她發現有小男生「髒話特別多」,還有強勢粗莽的動作,同組小朋友不想和小男生在一起。羅景文認為,不應該因為要造就團體的最大利益,而忽略到單一孩子的狀況。

在3天的活動中,羅景文設計出鼓勵的方式,希望這名小男生第1天的「髒話」減低到10句以下,就給獎品,第2天5句、第3天1句,並且由同組同學監督。

「遞減髒話給獎品」的策略在活動第3天證明奏效,也讓這個小男生在活動中結交到更多好朋友,改善原本不佳的人際關係。

羅景文自認還在學習中,畢竟孩童的狀況很多,也無法完全瞭解,只是輔導的個案越多,旁徵博引的方式也就越多,她一直希望在這條路上能扮演「人生旅途中,偶遇下的築夢貴人」。

羅景文引用人文心理學大師馬斯洛(Abraham Maslow)的需要階級理論,她對推動弱勢學生的從小閱讀,主要希望實現自我的需求,於是在2013年成立「台灣動力學習協會」,希望以教導自己小孩成長的經驗與心得,帶著更多一群來自相同背景的大孩子們,培養弱勢家庭幼童學習的動機,讓每個學生都有機會圓夢。

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