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NGO工作者的異想世界:愛的救生圈

立報/本報訊 2013.01.17 00:00
■褚士瑩最近訪談一些失智症患者的家屬後,我對於這個陌生的記憶世界,充滿了好奇。於是一個週六早上,決定親自去康泰醫療基金會參加由馮醫師帶領的家屬支持團體,參加的對象都是早發性失智症的患者以及家屬。不知道為什麼,我就是想要來看看。或許就像到了一個陌生的海邊,在下水前,我想知道救生圈在哪裡的那種心情。就是在這裡,我第一次見到了大家口中的「楊班長」,還有他的妻子采文。59歲的楊班長是典型的早發性失智症,也就是說在年紀還不到65歲,就已經被正式診斷出為失智症病人的患者。到這次聚會為止,已經有將近5年的病史。也就是說,當初楊班長被診斷出來的時候,還不到55歲。「當時怎麼會想到跟失智症有關呢?」我很好奇地問采文。「那個時候,只覺得老公總是漫不經心,因為要出國玩,要他把護照找出來,結果找了一個月,也沒找到。接著要辦簽證填表格,表格給了他兩次,都說不見了,到了第三次,眼看時間迫近,我就盯著他填表,結果發現他竟然連基本資料都不會填,這時我才開始覺得事情不大對勁。」采文說。或許因為采文的父母雙雙失智,讓采文對於失智症,比起一般人更加敏感,立刻就到醫院去掛家醫科向醫生咨詢。診斷的結果,果然是失智症。楊班長跟采文結婚將近30年,當時從認識到結婚,只有短短的半年時間,雖然是失智症患者,楊班長對於過去的事情還記得相當清楚。當時原本就念海事的他學以致用,自然而然當起遠洋貨櫃輪船的船員,專門跑遠洋路線,從事輪機方面的工作,一路從三管輪、二管輪,一直做到大管輪,5、6年的時間跑遍了南北極跟各大洋。結束了跑船的生活後,結婚開始了相對穩定的生活,去大陸做生意,可惜老實的個性讓楊班長在商場上並不如意,欠了一屁股債回台灣,但因為他的為人正直,債主也沒有苦苦相逼,甚至還幫他介紹工作,讓他可以有收入慢慢還債,結果沒想到才3個月,就在下班後出了一場車禍,雙手無法活動,當然也就無法工作、不能繼續還債了,這一復建就又是6、7年的時間,還好采文有很堅強的信念,除了中醫推拿之外,聽朋友介紹,每天拿著一盆黃豆,讓楊班長將僵硬的手插進生豆裡,達到刺激神經的效果,手部還真的就漸漸恢復了知覺跟活動力。復健到了一個程度,楊班長就去參加職訓局的職業訓練,拿到了空調技師的執照,也因此跟著工班做了兩年多,但是就是在這時,僱主對於楊班長的表現越來越不滿意,認為即使是很簡單的工作,也會出錯,好不容易才能又重新站起來的楊班長,就在當時被確定診斷為失智症兼憂鬱症,只好停止工作,接受治療。「沒有工作以後,他就從早到晚一直睡覺。」采文回憶說:「我也很好奇,他到底能夠睡多久,結果就這樣他睡了整整15天15夜。」為了能在台灣繼續治療跟照顧,他們也主動放棄了移民美國的綠卡,未來的路途顯然不會太容易,但是看到他們兩夫婦仍然鶼鰈情深,不棄不離,對於這個脫稿演出的人生抱持著比許多一帆風順的年輕人更加正面的態度,我不禁充滿了敬意。「這到底是怎麼辦到的?」我覺得不可思議。「這全都要謝謝志工帶我們認識了很多朋友,參加了很多活動,讓我們的生活能夠這麼開朗。」采文說。「如果睡了那15天15夜之後,不是我硬把他拉下床,來到康泰的話,他現在應該還躺在床上。」楊班長聽了也笑了,點點頭說:「我很愛睡覺啊!」其實除了像這樣固定為早發性失智症患者跟家屬舉辦兩個月一次的聚會,為不分年齡的失智症家庭也有每個月一次的「溫馨上午茶」,另外還有每逢單月的郊遊活動之外,他們也參加了「樂齡協會」的課程,以及「失智症協會」所舉辦的「睿智學堂」,時常會舉辦一些像是參觀麵包工廠之類不大複雜的活動,都讓他們可以跟其他病友及家屬們抱持很好的互動,楊班長因為年輕、病情比較輕,甚至可以在活動時當志工幫助其他病友。除了支持團體舉辦的活動,充滿了對病友的鼓勵與讚美,可以培養成就感,他們也報名市民大學為失學老人辦的國語班,因為楊班長寫字、認字的能力不斷退步,所以藉著上小學中高年級課外讀物的機會,能夠儘量維持失智症病人遲早會喪失的語言能力。「我也常常在想,如果在沒有生病以前,平常就多去上課,參加活動,透過學習、幫助別人的過程,建立自己的信心,就不會有那麼多的挫折感,情形可能就會不一樣。」采文回首過去那段辛苦的日子,對於當時沒能更早開始接觸這些社會資源,顯得有一些遺憾。這時候,原本一直在旁邊很安靜的楊班長,也有點羞赧地接話說:「這裡的人都很親切。其他時候我就跟采文去走路。」「去走路?」我一下子聽不懂。「我們每天去健走,打經絡拳……」采文幫楊班長解釋。「自從醫生診斷出來以後,我就決定每天帶他一起出門參加活動,做運動,免得待在家裡睡覺。每天都是早上6、7點起床,晚上9點以後才睡覺,保持固定的作息時間,但是白天只要可以的話,儘量都在家裡以外的地方活動,多跟外界保持接觸。「如果下雨天無法出門,也要在家裡作銀髮族的健身操,因為給老人家的體操步調比較慢,動作比較簡單,楊班長才能跟得上。雖然楊班長年輕的時候,他喜歡單槓、雙槓、爬山,但是這些需要更多身體協調的活動,已經超過楊班長身體可以負荷的程度。「因為固定運動的幫助真的很大,可以幫助患者穩定病情。」▲聖若瑟失智老人養護中心2011年2月7日舉辦新春團拜活動,家屬陪伴失智長者一起迎新春。(圖文/本報資料室)采文之所以能夠這麼確定運動扮演的重要角色,是因為之前曾經有半年左右的時間,因為家裡忙著裝潢,所以環境不像原本那麼安定,也犧牲了固定運動的習慣,結果短短的6個月,楊班長的狀況就明顯退化很多。不知道是否純粹巧合,但是我的確發現有很多的失智症患者,都是在患病之前,就不愛運動,或是比較內向,少跟工作與家人以外的人接觸。「其實我喜歡游泳。我想游泳。」楊班長有點害羞地說。旱鴨子的采文沉默了一下,似乎腦子裡在盤算什麼,我笑了笑,我想這麼多大風大浪,這對個性南緣北徹的老夫老妻都能走過來了,這點小事應該也會找到他們自己的答案。到頭來,原來家人的愛,才是最安全的救生圈。

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