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罕病童過耶誕 學校募百萬 小六女落淚

自由時報/ 2012.12.26 00:00
〔自由時報記者李信宏/新北報導〕板橋區海山國小六年級女童張馨云,不幸罹患「進化性肌肉骨化症」的罕見疾病,俗稱「珊瑚人」,全身肌肉會逐漸硬化成骨骼般,她因接受中醫治療,偶爾才能到校,學校師生昨天邀她返校過耶誕節,送上掛滿祈福卡的耶誕樹加油打氣,並募款一百萬元做為醫藥費,熱鬧又溫馨。

海山國小校長蔡明若表示,馨云有天突然出現動作不協調,身體陸續冒出硬如骨頭的腫塊,今年四月確診罹患「進化性肌肉骨化症」,全球僅數百例、全台僅六例;她因為多處肌肉骨骼化而行動不便,不能碰撞或受傷,現在接受中醫治療,每週約到校兩天。

「馨云和同學的感情很好,很想和同學一起上課、嬉戲」,導師洪湘涵心疼地說,馨云曾問她「我能不能回來過耶誕節?」讓她鼻酸、不捨,因此發起籌辦耶誕節活動,想為馨云加油打氣。

蔡明若、洪湘涵等人為了幫馨云圓夢,在家長會長洪宗狄的慷慨贊助下,發起「聚師生之情、傳海山之愛─迎珊瑚兒張馨云返校過耶誕節」;由於馨云的家境不佳,醫療費驚人,師生義賣有機糖果並熱烈捐款,共募得約七十萬元,社會愛心人士也捐款三十萬元,合計約一百萬元。

副市長侯友宜昨天到海山國小為張馨云打氣,學校也將三千多張祈福卡佈置成祈福耶誕樹,為她集氣並獻上祝福;張馨云坐上由中玉教育基金會捐贈的輪椅,接受師生及各界的祝福,感動地熱淚盈眶,張馨云的媽媽張美娟也感謝大家的祝福和幫忙,讓她和丈夫有勇氣陪伴女兒向前走、對抗病魔。

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