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家有一對罕病兒 巫錦輝轉化幸福

自由時報/ 2012.12.13 00:00
組樂團散播歡樂

〔自由時報記者林欣漢/花蓮報導〕巫錦輝和妻子周麗玲的兩個小孩,先後罹患罕見疾病尼曼匹克症,巫錦輝每晚得起床四、五十次為孩子擦去無法吞嚥的口水,巫爸一開始曾想過全家一起去自殺,到後來他與一群堅強的罕病兒爸爸共同組成「睏熊霸樂團」,散播歡樂與歌聲,他甚至帶著孩子遠赴西非的布吉納法索,去幫助、鼓勵別人,巫錦輝說:「我們是在別人的需要上,忘記自己苦難。」

花蓮縣肢體傷殘褔利協進會辦理「用愛揮灑精彩人生」活動,昨天邀請巫錦輝到花蓮市主農里活動中心,分享照顧罕見疾病孩子經歷,希望讓更多民眾了解罕見疾病、長期居家照顧者的身心靈與家庭、經濟等問題,以同理心看待這群勞苦功高的照顧者。

巫錦輝說,他女兒以欣從小喜歡笑,很恬靜,是懂得體貼別人的小女孩,小二時卻被發現眼睛協調力不好,喝水經常沒來由地嗆到,學習成績漸漸落後,醫院也查不出原因,經過半年折騰,他將檢體送到澳洲,終於確定以欣罹患尼曼匹克症,家裡原本期望用弟弟以諾的骨髓移植來救以欣,卻發現以諾也是尼曼匹克症患者。

帶孩子鼓勵窮人

「有人說,這是上輩子造的孽,我幾乎被擊垮!」巫錦輝說,獲知診斷結果的頭一年最難熬,每天晚上起床四、五十次,為兩名孩子擦拭口水,也曾想過乾脆全家一起去燒炭自殺,但後來發現,孩子的生命很有限,他開始轉移目標,「不看沒有的,只看擁有的。」

巫錦輝笑說,罕病孩子能做很多事,他帶著以欣、以諾去拍沙龍照、體驗飢餓三十,還到非洲鼓勵貧困窮人,告訴他們可以吞口水,是一件多麼幸福的事,希望有相同遭遇的家庭,都能用智慧去面對,將悲傷與怨懟,轉化成一生罕見的幸福感動。

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