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罕病生迎陽光 炎亞綸頒獎鼓勵

自由時報/ 2012.12.01 00:00
記者邱紹雯/專題報導

外號「紙片人」的曾蓓柔,身高一百五十七公分、體重卅三公斤,國二因罹患罕見的「龐貝氏症」,身體肌肉無力、背部無法彎曲,每兩週就得住院施打酵素,她曾經怨自己「什麼都做不到」,排斥上學,因歌手炎亞綸的鼓勵迎向陽光,今年獲台北市教育局教育關懷獎,校方特地請來偶像頒獎,炎亞綸在她的獎狀後面簽名,也獻給勇敢的她最大鼓勵。

台北市復興高中二年級的曾蓓柔,外表清秀,靜靜站著看不出來與一般人有何差異,但她脊椎嚴重側彎,長期穿著厚重背架,加上四肢纖細,走起路來略顯吃力,好像隨時會被風吹走。

她國二罹患罕見疾病「龐貝氏症」,身體無法正常代謝肝醣,導致肌肉無力,劇烈活動會呼吸困難,看著其他同學開心出遊、參加各項體育競賽,自己卻像個「病西施」,什麼都不能做,只能不斷進出醫院;曾蓓柔說,當時很沮喪,覺得自己「什麼都做不到」,不想與人互動,也開始逃避上學。

曾蓓柔記得,當時剛開始迷上飛輪海,最愛其中的炎亞綸,某次參加簽唱會時,偶像見她行動不便,主動扶著她上台,還給了她一個位置,就是這份簡單關心,在她心中種下一顆正面力量的果實;每當住院、身體病痛時,就聽偶像的歌曲,「追星」也成為曾蓓柔唯一能做的「激烈運動」。

上了高中,曾蓓柔打開心胸與人互動,她轉變心境「既然不能疲累,那就慢慢來吧!」儘管學校依山坡建校舍,大段上下坡路讓上學的路更困難,但她卻不再畏懼,還希望未來能當社工,幫助更多的罕病兒。

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