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生命難過?漸凍人生「眼」出希望

優活健康資訊網/uho新聞部 2012.11.30 00:00

(優活健康網實習記者陳承璋/綜合報導)如果有一天,命運與我們開了一個玩笑,它即將剝奪四肢動的權力、剝奪說話的能力,到最後身上已經沒有任何一個地方使得上力的時候,誰,還有活下去的意志?漸凍人,陳銀雪女士,從一個原本能靠著自己遊走世界的人,被醫生宣判為漸凍人的那天,身體逐漸失能,最後,只剩眼睛能轉動,但她卻沒有放棄繼續與生命拚搏的精神。

陳銀雪,生病之後,她持續透過各種方式,與外界的人們聯絡,那四肢沒有已地方可以使得上力了,她是怎麼做到的?原來,她是利用眼控電腦,用眼睛的轉動,逐字逐句的,打出一行一行的字句,與人們溝通。

其實,這一路走來,陳銀雪一點都不好過,她利用眼睛打出的文字說,「嬰兒一出生就會哭與外界傳達他的需求。剛被診斷為漸凍症時,想到我將像那隻被困在潛水鐘的蝴蝶,連哭的本能都沒有,與外界斷了溝通還能活嗎?我不只有意識,還有你們察覺不到的酸、麻、脹痛、癢的感覺, 隨時有可能出現等我去忍受」。

她還寫著,「眼看身體功能快速被剝奪,講話不清、手腳失能、沒肢體語言,沒溝通語言,顯示生命盡頭已逼近 ,讓我慌了手腳 。孩子還小,要我這樣就走實在不放心 。還好美國漸凍人協會有為病友設計溝通板 ,利用溝通板,看護透過我眼睛,依序找出字母,再拼湊成字,再組合成句,非常耗時且容易出差錯」。

然而,當病魔逐漸的向她一步一步逼近,將她逼到了只剩眼睛能動的盡頭,她還是樂觀的表示,「以前我只要用微薄力量按壓單一鍵,就可以和常人一樣使用電腦的所有功能 。就這樣過了好幾年,從一指神功到一趾神功,到最近腳拇趾快不能用 ,全身上下已找不到肌肉可以使力了」。

「當還正煩惱再下來該怎麼辦時,台灣廠商研發的眼控電腦正好推出 ,讓她放心不少。眼控電腦不僅有圖片溝通,還能上網 、發email,讓我能不費力用眼睛打字與周遭環境互動,比我用一指或一趾 打字省力輕鬆多了」。

如今,她靠著眼球的轉動,辛苦的緩慢的,利用眼控電腦傳達她的話語,突破身體軀殼的限制,寫出字句,用她己身力量,宣導「漸凍人病房」的重要,終讓她獲得台灣「身心障礙楷模金鷹獎」的殊榮,告訴人們,生命沒有害怕的餘地,碰到難題,只要有勇氣與毅力,再難的課題也有解題的一天。

資料來源:http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=22362

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