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憂遭排擠 愛滋感染者有苦難言

立報/本報訊 2012.11.26 00:00
【記者史倩玲台北報導】在12月1日的年度世界愛滋日前夕,台灣愛之希望協會發佈「感染者社會處境」調查。調查發現,82.5%的愛滋感染者願意告知身旁親友自身感染的消息,但2成7在告知後,面臨排斥、排擠的窘境,1/3更遭遇惡意攻訐或被迫公開身份。愛之希望協會秘書長柯乃熒表示,受訪的感染者願告知的主因是「希望獲得支持」。告知的對象,以朋友、伴侶為優先,家人、同事最低。面對家人 反難開口據愛之希望協會調查發現,感染者願告知的對象排序分別為朋友、伴侶,家人僅佔22.5%,最後是同事,另外,有12.5%感染者選擇都不說。不願告知最親密的家人,主要是害怕對方傷心。協會針對醫院個案管理師所做的調查結果也類似,感染者最願意告知的對象分別是伴侶與朋友。最親密的家人,反而排在第3位。柯乃熒也曾進行類似研究,結果仍是也類似。柯乃熒2007年刊登在《愛滋關懷》(AIDS Care)國際期刊的研究發現,國內愛滋感染者約72.4%將病情告知親友,多數親友當下反應是「不可置信」、「震驚」與「心痛」。約57%愛滋感染者在告知後,覺得人際互動未受影響。有21.4%表示,親友對自己的態度反而比原來更好,但仍有21.4%則遭受到負面的排擠抗拒。柯乃熒表示,會有負面的排拒、譴責,是因為愛滋病的污名與歧視。她的研究發現,不到1/3受訪的感染者告知父母,主要是擔心父母覺得丟臉,或造成家人負擔。如果告訴家人,多數傾向告訴姊妹,因為姊妹較會給予支持。罹病後 兩樣情事實上,柯乃熒曾遇到一位老伯伯確診感染愛滋後,出院返家隔天,兒子與媳婦因恐懼而舉家搬離,子女從此不願與他同桌吃飯,連孫子也見不到一面。7、8年後,老先生癌症末期,兒子、媳婦帶著孫子見他最後一面,一家人抱頭痛哭。兒女難過表示,當年因為對愛滋無知而恐懼,但老父親無憾,且原諒他們。協會社工吳孟姿也遇過不少孤立於社會與家庭外的感染者。其中有一名感染者小穎(化名),在家人得知他感染愛滋後,將小穎逐出家門。即使宗教團體的志工介入,試圖緩和家庭關係,也被小穎的家人拒於門外。當社工介入時,正是小穎歷經住院治療後,經濟陷入困境時。小穎已好些日子過著有一頓沒一頓的生活,而在年節時,小穎也只能躲在棉被裡痛哭失聲。吳姿瑩表示,部份感染者被家人、朋友拒絕後,心靈與經濟都跌至谷底,自殺、自我放棄的情況時有所聞。台灣愛滋希望協會呼籲愛滋感染者的親友與大眾,一同面對疾病,才是防治愛滋的最好辦法。(圖文/楊萬雲)不過,也有家人支持的案例。愛滋感染者馬修的母親戴媽媽就強烈支持自己的兒子,兩人並成為紀錄片《愛的希望 愛的福阿》的主角。母子一同挺身面對媒體,呼籲感染者定期服藥治療,與病毒和平相處。即便只是身為感染者的家屬,在醫院工作的戴媽媽同樣面臨外界壓力。而戴媽媽比馬修幸運的是,職場上有主管的全力奧援。日前因癌症過世的成大醫院院長林炳文,在院內長期關心愛滋感染者的照護;當林炳文得知員工戴媽媽的處境,也全力相挺。親友關懷 落實防治柯乃熒強調,親友的關懷能支持感染者接受追蹤、治療,協助控制病情。但對於許多感染者來說,告知並不容易。因為感染者擔心一旦說出口,除了親友傷心與擔心,也可能面臨親情「全有」或是「全無」,這種苦痛與掙扎非一般人能想像。柯乃熒表示,社會普遍對愛滋病毒存有誤解與恐懼,許多感染者擔心被排擠與歧視,選擇獨自面對疾病。感染愛滋的孩子通常不敢說出口,父母往往是最後才知道的人。她因此呼籲,唯有全民打破迷思了解愛滋病,才能排除對愛滋的恐懼,並給感染者與其家庭關懷與支持,一同面對疾病,如此不但能提高感染者的就醫率,也可避免病毒進一步傳播,落實防治愛滋。

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