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罕病不要罕見 希望大眾看見捐款助愛心

欣傳媒/丁彥伶/台北報導 2012.11.24 00:00

一位曾被罕見疾病基金會表揚的慈父代表,因愛上人妻而傳出想把罹患罕病癱瘓在床的兒子送到安養院,消息令人遺憾,不過,在罕病基金會的記者會中,基金會還是認為這位爸爸悉心照料兩個癱瘓的罕病兒,是位好爸爸。

罕病基金會表示,台灣有超過兩百種罕病,其中有七成是無法治療的,小朋友24小時隨時都可能出狀況,照顧者的壓力無可形容,這位爸爸如果真要棄養,不會還照顧罕病兒到這麼大,目前台灣有近七千個罕病家庭,是社會極弱勢的一群。

基金會創辦人陳莉茵表示,罕病基金會在民間努力了十多年,社會對罕病印象還是很模糊,由於罕病患者除了藥物以外,還需要各種醫療照顧,花費很大,亟需民眾的小額捐款,但現在不景氣,小額捐款少了,病友在面臨就學、就業甚至其他的社會參與都有困難,希望大眾重視罕病,「不能因為罕見,而不被看見」。

廣告能打開弱勢族群獲得捐款的能見度,這次罕病基金會捨棄名人代言,由罕病病友擔任2012公益CF廣告主角,透過病友的真實生命故事,散發強而有力的生命光芒。

其中,罹患「纖維性骨失養症」,被病友們稱為「半身強人」的魏益群,因為骨頭動輒粉碎,動過大大小小四十多次刀,19歲前只能整天面對天花板,後來他決心截肢,拋開早就無用而成累贅的雙腳,用可以活動的上半身換回自由的生活,在廣告中,他和罕見天籟星光班的團員,充分展現生命的活力。

而罹患亨丁頓舞蹈症的歐世良,太太不離不棄展現的堅定不移的愛情,也是廣告中主要的故事,歐世良本是事業有成的商人,五十歲突然發病,隨時都手舞足蹈好像靜不下來,說話也變得不清楚,但太太隨時扶持展現的堅定愛情,也令人動容。

罕病微電影般的廣告,是有國內素有「媒體教母」盛名的聯廣傳播集團董事長余湘提供的贊助經費,並請來知名導演符昌鋒二度幫忙拍攝,廣告製播後,要能有效且密集的媒體託播更是需要經費的支持,NUSKIN如新集團及富邦人壽兩大企業,分別贊助此次公益廣告的託播費用,希望在台灣的景氣寒冬中,能透過這兩支公益廣告的放送,呼籲大家在年終歲末能夠也關心這群需要幫助的弱勢朋友。

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