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身體不能自主心靈感恩富足罕病天籟團 唱出樂活的歌

中時電子報/邱俐穎/台北報導 2012.11.24 00:00
「希望別人看到我,能思考人生中有什麼東西是值得珍惜的。」卅七歲的魏益群罹患「纖維性骨失養症」,四歲發病開始了他頻繁骨折的人生,輕而易舉的撿東西東動作都可能引發骨折。後來他毅然斷「腳」求生、截去自己的雙腿,加入罕病天籟合唱團,從歌唱中找到生命的意義。

罕病基金會今年公益廣告找來魏益群和罹患「亨丁頓舞蹈症」的歐世良入鏡,昨廣告首播。因疾病身體不能自主、不停瘋狂舞動的歐世良,戲稱自己是Michael Jackson,昨還邀親愛的太太共舞。

五十七歲歐世良,七年前突然身體失去平衡,走過路面的一攤水竟整個人後仰、滑倒,後來手、腳、臉部都如同失控的節拍器不斷甩動。突如其來的疾病,讓他整個人陷入低潮、害怕獨處,太太洗澡甚至守在浴室門外。

疾病讓歐世良變得沒有自信,直到某天收到基金會南區合唱團的邀請,他突然興起唱歌的念頭。歐太太說,先生發病後變得很沉默,一天說不到幾句話,突然說要唱歌,她也嚇了一跳,現在先生每周末都遠從台南搭車南下高雄練唱,終於找回笑容。

歐太太說,先生現在變得開朗、活潑,就跟「老人囝仔」般,還會說笑話給她聽,更自稱是南區合唱團「台南幫主」,空閒時她也會陪著先生一同到合唱團練唱,夫妻不離不棄、相守的情誼,羨煞了旁人目光。

另一位罕病友魏益群昨則和罕病天籟合唱團的小朋友合唱《You Raise Me Up》(你鼓舞了我),從小到大經歷卅、四十次大小骨折,更曾因背部無力臥床六年,每天生活就是盯著天花板,覺得生命如雜草般沒有價值。

最後魏益群毅然選擇截去雙腿,以電動輪椅代步,現在擔任基金會的生命宣導講師,以自己的生命故事進行教育宣導。魏益群說,自己的名字是爺爺取的,就是盼望他有「益」人「群」。

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