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18歲罕病兒 逆境中活出色彩

中央社/ 2012.11.10 00:00
(中央社記者龍瑞雲台北10日電)今年18歲罹患罕見疾病「耳-齶-指(趾)症候群」的胡欽裕,擁有堅定生命力,不畏病痛,從逆境中活出色彩。

胡欽裕今年考上國立高雄應用科技大學的國際企業系,並積極取得「中華民國技術士-電腦軟體應用」乙級證照,今天獲頒罕見疾病基金會「金榜題名獎學金」。

胡欽裕由父親陪同北上領獎,胡父說,胡欽裕出生時就有嚴重顎裂、極重度聽力障礙、手腳畸形合併腦水腫、小腦腦室發育不全、心肺動脈瓣狹窄、先天性畸形唇顎裂併語言障礙及脊髓側彎等症狀。

胡父表示,雖然「耳-齶-指(趾)症候群」存活率低,但是自小讓胡欽裕接受早期療育課程與復健,從1歲活到現在,一直相信現在醫學持續進步,只要活著就有希望。

胡欽裕自小喜歡運動,父子倆常在一起打棒球及騎自行車,以胡欽裕身體的狀況,小小的一個動作卻比平常人要花費更多時間完成,胡父說,孩子為了想要能持續運動,不會在他面前流淚。

胡欽裕自小歷經多次手術及治療,去年3月也因呼吸衰竭及心肺壓迫,每天需仰賴10多個小時的呼吸器治療,同時也需服用肺動脈高壓用藥,醫療費用也成為家中最大支出。

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