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跨越疾病阻礙!罕見疾病獎學金頒獎

華人健康網/記者黃曼瑩/台北報導 2012.11.10 00:00

罹患罕見疾病「耳齶指(趾)症候群」的胡欽裕,獲得罕見疾病基金會頒發「金榜題名獎學金」,他感謝的說:「雖然身體受到病痛的阻撓,但只要能以順處逆,我相信仍能活出自己的生命色彩!」另外,獲得「成績優良獎學金」的葉洋綸罹患「先天性靜脈畸型骨肥大症候群」,未來希望當一名心理治療師,他說:「能當別人的垃圾筒,是一種幸福」。

葉洋綸罹患「先天性靜脈畸型骨肥大症候群」,獲得罕見疾病基金會頒發「成績優良獎學金」。(攝影/黃曼瑩)

第10屆罕見疾病獎助學金共有346位、70種病類的罕病學子們獲獎,包括罹患「酪胺酸羥化酶缺乏症」的陳生原,獲得罕見疾病基金會頒發「奮發向上助學金」;罹患「先天性靜脈畸形骨肥大症候群」的葉洋綸 獲得「成績優良獎學金」;罹患「性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症」的姜欣亞獲得「傑出才藝獎學金」等。

葉洋綸表示,從小左邊下肢就容易腫大如象腿,目前每隔2個月會發病一次,發病時幾乎痛到快暈倒,因為免疫力低,所以經常感冒,以致呼吸困難,必需吸氧氣筒。平均一個月的醫療費用約7萬元,健保無法補助,所以靠媽媽東借西借,還扛著一筆房貸,單親家庭母子相依為命,有時為了多幫媽媽掙一點錢,洋綸還會幫媽媽做看護的工作,照顧病人。所以一直希望未來能夠當一名心理治療師,以自己切身抗病經驗跟大家分享。

為了讓更多罕病學子們的辛勤付出獲得肯定,基金會今年在成績優良獎項,依學習成績提高獎金額度給予不同程度的獎勵;而為了鼓勵罕病學子挑戰自我學習潛能,也新增了碩博士組。

今年新增的博碩組中更不乏有台大國企所、歷史所及師大美術所、健康促進衛生教育所、屏東科大的企管所等高材生,金榜題名獎項更有包括:佳蒨「威爾森氏症」、銘威「馬凡氏症」、考上台大電機學系與冠霖「肌肉萎縮症」考上台大物理學系。他們在課業上的優異表現鼓舞了所有的罕病學子,只要願意付出足夠的努力與耐心,罕病朋友也能有傑出表現。

在頒獎典禮上,行政院薛承泰政務委員、教育部蔣偉寧部長、衛生署國民健康局邱淑媞局長、台北市政府社會局江綺雯局長、立法委員楊玉欣,也出席與會頒獎以鼓勵罕病學子,共同感受這罕見的感動。

罕見疾病基金會曾敏傑董事長表示,罕病學子們努力跨越疾病的阻礙,勤奮向學,如此甜美的果實,藉著舉辦頒獎盛會,與關心他們的各界朋友一同分享。自2003年起罕見疾病基金會開辦罕見疾病獎助學金,罕病學子不畏疾病所苦,努力向學的勵志故事逐漸被社會大眾所看見聽見。截至2011年止,共有1,962位罕病學子獲得獎勵。

文章連結 http://www.top1health.com/Article/240/9330

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