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血友病及血栓防治中心嘉惠血友病患

中時電子報/李盛雯/台北報導 2012.11.05 00:00
為了照顧雲嘉地區的血友病患,嘉義長庚醫院一年前成立「血友病及血栓防治中心」,已經服務了20幾位血友病患,嘉義長庚醫院血液腫瘤科主任陳志丞表示,據估計,雲嘉有160多位血友病人,但相對於其他地區,病患就診的次數和頻率偏低。有些病患對治療的態度較保留,若出血或關節症狀不嚴重就不就診,甚至誤以為關節若已變形、即使打針也沒用,其實若能配合治療和復健,可減少出血機率並延緩關節惡化。

血友病患的出血併發症有七至八成在關節出血,陳志丞解釋,出血後血液中的鐵離子沉積引起關節炎,關節遭侵蝕而變形,最常發生在膝關節、踝關節和肘關節。治療從兩大方向著手,除了補充凝血因子,還要針對關節做治療。血友病患者保護關節最重要的是減少出血,陳志丞強調,嚴重型患者若能定期或於事前預防注射可使出血頻率下降,如果是出血後才做事後補救注射雖可止血但無法阻止關節發炎。

陳志丞說,針對血友病友會因出血而導致不同併發症的產生,嘉義長庚「血友病及血栓防治中心」提供「整體醫療照護」,整合病友需要的骨科、復健科、牙科、眼科以及肝膽胃腸科醫師,並有24小時專屬的個管師負責緊急聯絡協調,病人看診更方便,也提升治療成效。除了跨科別的專業醫療服務,更使用最新第三代基因工程第八因子凝血製劑,都是為了帶給雲嘉地區血友病友們最好的就醫品質。

陳志丞強調,血友病患者因先天性凝血因子缺乏而造成凝血異常,嚴重者會有自發性關節出血。許多家屬及病患常誤認最好別運動,其實正好相反,本周六(3日)有一場體感奧運嘉年華活動,由嘉義長庚血友病中心及三總血友病中心合辦,活動目的就是要讓各地的病友知道適當的活動對肌肉和關節的活動度反而有幫助,透過衛教知識的傳遞,讓病友更了解為何會出血、該如何預防並做好最佳防護,擁有更好的生活品質。

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