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症狀相似!視神經脊髓炎卻未列罕病

華人健康網/記者張雅雯/台北報導 2012.10.13 00:00

多發性硬化症協會今歡慶10周年,病友指出「難以確診」是這類患者很苦惱的問題,因此即使被列入罕病,但要拿到這張證明並不容易;然而有另一種症狀很類似的視神經脊髓炎,且更容易因病而殘,卻沒有被獨立為一種疾病,當然也不符罕病,權益明顯受損。

多發性硬化症協會今歡慶10周年,理事長雷蕾(右2)指出有另一種症狀很類似的視神經脊髓炎,更容易因病而殘,卻沒有被獨立為一種疾病,當然也不符罕病,權益明顯受損。(攝影/張雅雯)

中華民國多發性硬化症協會理事長雷蕾表示,依照健保局的公開資料,至今年8月為止,多發性硬化症共有1121名患者,但其中有3至4成,是原本被稱為亞洲型多發性硬化症的視神經脊髓炎。

這兩種病患都可能有平衡失調、四肢無力癱瘓、視力受損等症狀。不過,雷蕾指出這幾年病友發現,治療多發性硬化症的生物製劑,其實對視神經脊髓炎患者沒有效果,因此視神經脊髓炎的癱瘓率是多發性硬化症的2倍以上。

因此,她認為衛生署該正視這個問題,不能還是把視神經脊髓炎歸到多發性硬化症,應該將兩種疾病加以區分,同時建議也將視神經脊髓炎列入罕病,對於患者的正確治療以及醫療權益,才有保障。

雷蕾也期盼,社會上對多發性硬化症患者能有更正確的認識,因為這類患者外表看起來與一般人沒有異樣,因此領用身障卡或使用身障設施時,常被投以異樣眼光,在身患必須長期抗戰的罕病之餘、還要擔心不被理解,這點也讓患者感到身心俱疲。

此外,由於任何人都可能罹患多發性硬化症,雷蕾呼籲民眾要警覺,尤其天冷時許多人喜歡泡澡,但多發性硬化症患者因為神經傳導有問題,泡澡其實是禁忌,因此若泡熱水澡24小時後,仍持續有視覺模糊、四肢無力等症狀,應立即尋求神經內科就診。

文章連結 http://www.top1health.com/Article/31/8654

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