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血友病零出血 預防性治療控制佳

華人健康網/記者張世傑/台北報導 2012.09.22 00:00

血友病的患者因缺乏凝血因子,1年3、40次的頻繁出血,是血液凝固異常的血友病患者最常面臨的問題。三總醫院早在2009年開始,改以第3代的全鏈型基因工程第八凝血因子進行預防性治療,年平均出血次數可降低到只有1次,降幅超過99%,其中有3成以上的病人可達到「零出血」的最佳情況。

三軍總醫院血友病防治及研究中心歡慶9週年,院長孫光煥(中)鼓勵會員面對挑戰要樂觀向前。(攝影/張世傑)

三軍總醫院血友病防治及研究中心目前有179位血友病患,因遺傳基因影響,超過9成都是男性。血友病中心主任、三總血液腫瘤科陳宇欽醫師表示,血友病是一種遺傳疾病,並不會透過任何途徑傳染給他人,除了要注意出血問題之外,不論是在生理、心理、社交與情感種種問題,血友病患都與一般人相同,但很多人都將血友病與血癌畫上等號,其實這兩種疾病不僅僅是致病原因不同,症狀更是南轅北轍,唯一相同的是需要大眾的認同與關懷。

由於部分血友病患者沒有遵從醫囑,或是缺乏正確治療觀念,容易發生出血相關的併發症,若長期忽視會造成永久性的關節傷害。為了完整規畫血友病照護,三總血友病中心每月定期提供病友衛教課程,並對醫療團隊嚴格執行內外部訓練,為血友病患者提供最優質的醫療服務。

三總醫療團隊觸摸愛心標幟,提供給血友病友們全人關懷的醫療照顧服務。(攝影/張世傑)

陳宇欽主任強調,血友病無種族或區域性的差別,與正常人相比,血友病患者流血並不會比較快,而是出血時間較長。血友病至今並無治癒的方法,但若不予以治療,出血將可能造成大量失血,或因關節或體內積血而內部損傷。

陳宇欽醫師表示,血友病是一種遺傳疾病,希望讓病友能夠在病友中心找到歸屬感。(攝影/張世傑)

臨床發現,豐富的治療經驗及堅強的醫療團隊實力,才能提早規劃並執行血友病診療計畫。也希望能夠打造「家」的感覺,讓病友能夠在病友中心找到歸屬感,並且勇敢對抗疾病的挑戰,讓血友病友擁有跟一般正常人一樣的生活品質,享受快樂人生。

一名長期受血友病之苦的王先生表示,十分感謝中心醫護人員付出的努力,自從來到三總血友病中心這個大家庭後,成功控制住C肝問題,而復健經驗更讓他改善生活品質,格外珍惜的更是醫療團隊及其他病友的陪伴。

文章連結 http://www.top1health.com/Article/8152

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