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漸凍人陳銀雪 單趾活出精彩

中央社/ 2012.09.17 00:00
(中央社記者許秩維台北17日電)罹患運動神經元疾病(俗稱漸凍人)的陳銀雪,雖然只能用眨眼和腳單趾與外界溝通,仍四處宣導分享,勇於為弱勢發聲。

周大觀文教基金會今天舉行2012年全球熱愛生命獎章得主會師記者會,共14名得主出席,包含中國大陸的無腿媽媽宋雅靜、國宴主廚鄭衍基(阿基師)等14名得主出席,被稱為漸凍博士的陳銀雪在丈夫張鈞堯陪同下到場。

台中女中、台灣師範大學畢業的陳銀雪,婚後隨丈夫到美國深造。但17年前因手無法握筷,走路常跌倒,被診斷罹患運動神經元疾病,現在只能靠眨眼和腳單趾與外界溝通。

張鈞堯說,陳銀雪現在意識清楚,但無法言語,會用電腦和外界溝通,能寫信,也會和在美國的孩子們聊天,將生活過得豐富又精彩;他每天都會念書給她聽,幫她按摩,帶她到公園走走,而陳銀雪還曾為身障者發聲,寫信給台中市長胡志強,爭取無障礙設施。

此外,因視網膜病變導致全盲的文藻外語學院學生朱禹豪也在現場以吉他自彈自唱。

朱禹豪因視網膜病變生下來就失明,但他個性活潑、開朗,雖眼睛不能看,但音準特別好,從小學鋼琴,和音樂結下不解之緣,未來則希望走「蕭煌奇路線」,用音樂與大家分享心情。

周大觀文教基金會表示,這些熱愛生命獎章得主的故事都令人動容,因此網羅這些生命故事集結成「生命藍海」一書,做為生命教育最好的例證,也將邀請這些得主到台灣各地分享。

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