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丈夫和音樂相陪 罕病友陳鈺淳笑了

華人健康網/記者駱慧雯/台北報導 2012.08.24 00:00

6年前被診出罹患罕見疾病「脊髓小腦退化性動作協調障礙」的陳鈺淳,因肢體的惡性變化,被公司同仁私下取笑為「爛人」,3年前又因朋友和親人相繼過世,死亡的陰影籠罩在四周,讓她選擇封閉自己,甚至想了結生命。不過,在加入合唱團後,以及開朗活潑的丈夫力挺下,陳鈺淳逐漸走出生命的幽谷,重新展露笑顏。

罹患罕見疾病「脊髓小腦退化性動作協調障礙」的病友陳鈺淳(前排左),一度對未來絕望,但在先生(後排左)和音樂的協助下,現在對生命充滿希望。(攝影/駱慧雯)

今年39歲陳鈺淳育有3名小孩,1996年擔任電子業品管一職時,突然在工作中跌倒,全身失控無力,原先以為是壓力太大所致,但隨著病症惡化,走路開始呈現S型,手部也開始顫抖,經檢查才知道罹患罕見且無法完全醫治的「脊髓小腦退化性動作協調障礙」。

「脊髓小腦退化性動作協調障礙」是因小腦、脊髓、腦幹的退化萎縮所致,罹病患者會出現身體運動和平衡失調、肌肉張力減低、講話含糊不清、吞嚥困難等症狀。

剛得知自己罹病的陳鈺淳,對未來感到茫然,加上同事的歧視眼神,以及3個孩子也分別有脊髓小腦退化性動作協調障礙、耳部疾病、車禍後置換髖關節等健康問題,讓她逐漸變得沈默寡言,不願意向任何人吐露心聲,終日鬱鬱寡歡。對此,陳鈺淳曾向先生詢問:「接下來,我該怎麼辦?」,但愛妻顧家的丈夫卻回答:「妳就算沒有了全世界,至少還有我。」

不過,老天爺似乎要讓她承受更多的挑戰,平時互相打氣做復健的病友於3年前陸續去世,同一年自己的親人也撒手人寰,死亡的陰影似乎揭示陳鈺淳不久的將來。由於當時娘家的房屋面臨法拍,兒女健康也出現問題,讓她幾乎被擊垮,整整兩個月不願意說話、體重急速減低,失去了為將來奮鬥下去的意志。

還好,上帝關了一扇門後,也會再開一扇窗。在偶然的機緣下,陳鈺淳看到了罕見疾病基金會合唱團招生的消息,決定強迫自己打消所有消極的想法,藉著唱歌抒解排遣生活的痛苦和壓力。

透過合唱團的練唱過程和病友間的相互關懷,陳鈺淳發現班上有許多處境比自己更困難的學員,讓原本喜歡鑽牛角尖的她慢慢學會釋懷,學習坦然面對一切,幫助他人,並從中找回笑容,也培養尊嚴、信心和勇氣。

文章連結 http://www.top1health.com/Article/7477

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