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愛不罕見 罕病合唱團感恩獻唱

新頭殼newtalk/新頭殼newtalk 2012.08.24 00:00
新頭殼newtalk 2012.08.24 陳昱瑾/台北報導

財團法人罕見疾病基金會今(24)日舉辦記者會,宣布罕見疾病天籟合唱團即將在9月1日晚間於台中舉辦感恩音樂會,在此次音樂會中,不僅北、中、南區的罕病天籟合唱團大會師,同時,也邀請由醫師組成的醫生室內樂團擔任伴奏。

記者會現場不僅播放職棒明星代言影片,也邀請新加入合唱團的成員分享心路歷程。來自中部的病友陳鈺淳原本從事電子業,在民國94年確診時,發現得到脊髓小腦退化性動作協調障礙,之後又面對罕病友人的離世、兒女的健康問題、娘家經濟問題等,讓她備受打擊。直到加入合唱團,藉由學員彼此關心、分享,讓她發現有更多病友的處境比她更艱難,也因此釋懷,坦然的面對未來。

台北科技大學大三學生黃詩彧是一名遺傳性痙攣性下身麻痺患者,但她臉上總是掛著笑容。雖然有語言障礙,但黃詩彧努力的說,有現在的表現並不只是自己努力,而是生命中許多的貴人、家人、朋友、指導老師的協助,因此,她要更加的不認輸、努力面對挑戰。

記者會在北區兒童合唱團的「星星組曲」歌聲中落幕。罕病基金會志工兼記者會主持人歐玲君表示,對罕病病友而言,合唱團不只是合唱團,而是可以彼此關心、相互幫助的朋友。她感謝社會大眾長久以來對罕病者持續關心,也希望社會大眾可以透過聆聽音樂會,表達對於病友的支持與肯定。

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