回到頂端
|||
熱門: 黃子佼 徐巧芯 地震

罕病爸教女兒 身高小不點 樂觀多一點

中時電子報/張睿纖/台北報導 2012.08.05 00:00
國內被確診為軟骨發育不全症病友人數約一六○人,病友平均身高不超過一三○公分,無法使用一般高度洗手台與長時間走路。有些病患甚至藉由「腿骨延長術」想長高,但也只能增高十公分。今年四十二歲、身高一四一公分的陳紀宏與女兒陳妍蓁都是軟骨發育不全症病友,樂觀的他總教導女兒,除了身高,自己和別人沒有不同,從小養成女兒樂觀態度。

台大醫院與軟骨發育不全症病友關懷協會昨天合作舉辦病友講座,陳紀宏特地帶著五歲女兒陳妍蓁從新竹一起來參加,成為現場焦點。

陳紀宏說,國一時就不再發育,小時候鄰居總長得比自己高大,因身材矮小,常被同學稱作「小不點」,因此感到自卑。他也曾嘗試吃草藥等偏方希望長高,但都沒有用。還好自己個性樂觀,逐漸接受自己「與生俱來」的身體。

陳紀宏表示,大兒子並沒有罹患軟骨發育不全症,但老婆懷第二胎時照超音波,護士告知寶寶腿較短,幾個月大時女兒發育明顯比其他嬰兒慢,才確診軟骨發育不全症。

陳紀宏說,雖然會擔心女兒妍蓁長大面臨的種種不便,但他會都教她樂觀看待一切。

軟骨發育不全症病友關懷協會理事長王豫屏指出,軟骨發育不全症病友因身材關係,常造成生活上的不便。自己兒子也是病友,小學時甚至因為手不夠長,上完大號需別人擦拭清潔,但軟骨發育不全症病友都非常樂觀,積極面對人生,也希望外界不要投以異樣眼光。

社群留言

台北旅遊新聞

台北旅遊新聞