盛行率低於萬分之一的疾病被稱為罕見疾病，許多家庭會因為家中有罕病患者而面臨破碎，不過，卻有更多父母扛下重擔，照顧孩子數十年而毫無怨尤。
為了讓社會看見這些偉大的平凡人物，罕見疾病基金會特地選在父親節前夕舉辦罕見疾病父親攝影展，現場展出30個罕病家庭的生活照，有父親背著20歲的孩子微笑、有母親抱著孩子凝望父親的遺照。
罕病家庭之一的呂先生表示，他的孩子小頡9年前罹患「腎上腺腦白質失養症」(ALD)，發病半年內就快速退化癱瘓，現在雙眼失明，生活無法自理。不過，這次展出的作品捕捉到小頡的微笑，讓他相當珍惜。
談起父親節願望，呂先生說，希望罕病在世上消失。呂先生說：『(原音)希望所有的罕見家庭都能夠得到妥善的照顧與支持，第二希望所有的罕病消失在這個世上，也希望ALD所有的病友、孩童都能很平順的走完他的生命。』
擔任本次攝影展評審的翁庭華則多次向現場的罕病家庭鞠躬，表達敬意，直說他們真的太偉大了。他說，透過照片，看到父母、祖父母對孩子不離不棄的照顧，也看到罕病家庭堅強的微笑與眼淚，相當動人、彌足珍貴。