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罕病家庭攝影展 捕捉父親動人的愛

中央廣播電台/沈雅雯 2012.08.01 00:00
父親節即將到來,罕病基金會今天(1日)舉辦一場意義深遠的攝影展。由15位知名攝影師掌鏡,拍攝全台30個罕病家庭的生活。透過鏡頭,捕捉父親與子女間動人的親情與珍貴畫面。在1日的活動現場,罕病家庭齊聚一堂,他們共同的願望是社會多一分認識、多一分關懷。

盛行率低於萬分之一的疾病被稱為罕見疾病,許多家庭會因為家中有罕病患者而面臨破碎,不過,卻有更多父母扛下重擔,照顧孩子數十年而毫無怨尤。

為了讓社會看見這些偉大的平凡人物,罕見疾病基金會特地選在父親節前夕舉辦罕見疾病父親攝影展,現場展出30個罕病家庭的生活照,有父親背著20歲的孩子微笑、有母親抱著孩子凝望父親的遺照。

罕病家庭之一的呂先生表示,他的孩子小頡9年前罹患「腎上腺腦白質失養症」(ALD),發病半年內就快速退化癱瘓,現在雙眼失明,生活無法自理。不過,這次展出的作品捕捉到小頡的微笑,讓他相當珍惜。

談起父親節願望,呂先生說,希望罕病在世上消失。呂先生說:『(原音)希望所有的罕見家庭都能夠得到妥善的照顧與支持,第二希望所有的罕病消失在這個世上,也希望ALD所有的病友、孩童都能很平順的走完他的生命。』

擔任本次攝影展評審的翁庭華則多次向現場的罕病家庭鞠躬,表達敬意,直說他們真的太偉大了。他說,透過照片,看到父母、祖父母對孩子不離不棄的照顧,也看到罕病家庭堅強的微笑與眼淚,相當動人、彌足珍貴。

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