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罕病基金會辦攝影展 肯定不離棄的父母

華人健康網/記者張雅雯/台北報導 2012.08.01 00:00

家有罕病兒的父母,需要面對龐大醫療費用與長期不間斷的24小時照護,不過仍有批罕病家庭的父母,勇敢面對充滿不確定性的未來,在即將到來的父親節,15名國內知名攝影師操刀,到30個罕病家庭進行拍攝,透過他們敏銳的觀察力與鏡頭,傳達出罕病家庭中父母與子女間的動人片刻。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵,今1日為這場「因為有你,愛不罕見」-罕見疾病父親節攝影展揭幕,她表示這是一場難得的攝影饗宴,希望透過欣賞攝影展作品,讓更多人能了解並且接納罕病家庭,將感動瞬間化為行動。

現年22歲的陳揆文是「神經母細胞瘤」患者,陳爸爸(右)運用巧手為揆文設計各種復健用的器材。(圖片提供/罕病基金會)

每張照片背後都有一個感人的故事,現年22歲的陳揆文是「神經母細胞瘤」患者,他是在2歲多時高燒不退,進而被診斷出罹患罕病,陳爸爸回憶當時醫師要他決定是否為揆文急救開刀,在眾人的反對聲中,陳爸爸力保住揆文,在還沒有健保的年代,即使四處借貸和求醫的困境,沒有使他們放棄,反而產生了更親密依靠的感情。

揆文的下半身癱瘓不能動,陳爸爸便為他導尿、洗澡,並運用自己的一雙巧手,為揆文設計各種復健用的器材,並且不以溺愛的態度教育孩子,適當地在課業方面督促他,目前揆文升大四主修會計,期望應考公職以及獲得會計師證照,回報爸爸的一路辛勞。

林爸爸(右)兩個兒子都罹患「脊髓性肌肉萎縮症」,但他總是洋溢笑容,每天替孩子重複操作復健、照護工作。(圖片提供/罕病基金會)

兩個兒子都罹患「脊髓性肌肉萎縮症」的林爸爸,回想孩子都是近1歲時發病,導致從小就必須坐輪椅,但林爸爸認為,基因的缺陷拿走了孩子健康的身體,不能奪走屬於他們的快樂與滿足,因此他總是洋溢笑容,每天替孩子重複操作復健、照護工作,孩子也自信十足笑說,乘坐電動輪椅上和大家玩耍,一加速可是跑得比其他人還快。

這場罕見疾病父親節攝影展,即日起至9月2日於台北市京華城3樓展出,罕病基金會歡迎民眾在會場的「祝福到我家」留言板,留下觀賞後的感動心情點滴,或是寫下給予罕病家庭最真摯的祝福。

文章連結 http://www.top1health.com/Article/6923

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