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另類成年禮 血友病童學打針

中央社/ 2012.07.29 00:00
(中央社記者陳清芳首爾29日電)柯品丞想要留學進修小提琴演奏,媽媽告訴他,他要學會替自己打針,這算是血友病患的成年禮,總不能要媽媽到美國替他注射凝血因子。

柯品丞這次第1次出國,參加首爾的亞太血友病童夏令營,體驗最特別的活動是學打針。他首次自己抓起俗稱「蝴蝶針」的針具,戳進假血管,學著把假藥劑輸入假血管。

中華民國血友病協會理事長胡忠銘以前輩身分指導,「30度角,看到假血冒上來,就對了」,他說,沒有一針見血沒關係,一回生,兩回熟,遲早要會自我注射,還要會看身體狀況,做事情先做規劃。

17年前,柯品丞出生時,全民健保制度剛開辦,他不像胡忠銘歷經藥費傾家蕩產、出血造成關節損壞,兩人共同的是成長時期總會跌撞出血,柯媽媽也像大多數病童家長一樣,先拿自己練針,再幫孩子注射凝血因子。

從小到大,他學會忍耐,他有時候打球瘋起來,同學「忘記」他有血友病。有時打球沒穿好保護鞋襪護腕,不慎受傷,忍到放學才請媽媽送他上醫院,傷後的右手伸不直,投籃不能投3分球,還好這不妨礙他演奏小提琴,迄今練習10年。

流鼻水、換牙、打預防針、磕碰、激烈運動或是自發原因,都有可能讓病童枕著大片血跡醒來,或是關節、肌肉腫脹熱痛。這讓柯品丞不知挨過多少針頭,不想在學校打針,也想過討價還價少打幾針。

高雄醫學大學小兒血液腫瘤科主治醫師林佩瑾說,血友病童發育到生長板癒合,不再長高之前,常會出現自發性出血,最好視病情預防性注射凝血因子,每星期3次,健保有給付。

在林佩瑾的病人中,有個病童小學二年級就會自我注射,因為家長很積極正面,孩子就把打針當成有趣的事。

胡忠銘曾在美國紐約大學留學,柯媽媽深受鼓勵,希望兒子有朝一日,也到紐約攻讀茱麗亞音樂學院,她要學會放手,柯品丞也不反對多練習,早日學會照顧自己。1010729

(中央社記者陳清芳首爾攝 101年7月29日)

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