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肌萎律師進哈佛!罕病基金會贊助呼吸器

華人健康網/記者張雅雯/台北報導 2012.06.01 00:00

患有脊髓性肌肉萎縮症的律師陳俊翰,今年3月收到哈佛大學法學院的碩士班入學資格,罕病基金會激賞他的上進心,今天宣布贊助他一台可攜式呼吸器,並允諾協助在美國找到合適的醫療團隊,讓預計下個月出發的俊翰,留學路可無後顧之憂。

陳俊翰媽媽表示,患有脊髓性肌肉萎縮症使得陳俊翰每次入睡,都必須使用呼吸器幫他呼吸,否則會不自主中斷呼吸而危及性命。(攝影/張雅雯)

陳俊翰今天在媽媽陪同下,在罕病基金會舉行記者會,他表示雖然出生就罹患罕見的脊髓性肌肉萎縮症,導致他只剩下眼睛、嘴巴、呼吸能自主活動,因此行動必須靠輪椅和他人攙抱,手指都不能動的他,需要特殊輔具才能打字,但他從小就有留學的夢想,因此一路保持優異成績,甚至拿下台大法研所經濟法學組榜首、律師高考榜首。

陳俊翰指出,自己常常開創首例者,比如當年大學聯考時,他申請口述作答一度被大考中心拒絕,經過奮力爭取,現在身障者或特殊考生才得以方法應考。這次出國留學,他也針對2項制度再度發聲爭取:一方面是醫療,原本符合健保居家照護資格的他,在國內使用呼吸器是健保全額給付,然一旦出國就不再享有這項照護,必須自行負擔機器與耗材租借費用,希望健保局能以專案補助。

另一方面則是留學費用,陳俊翰7月即將出國,趕不上10月的公費留學獎學金考試,也不可能再花大錢回國來考試,希望政府考量他這種身障者的狀況,能允許在境外參加考試,爭取獲得公費獎學金。

罕病基金會表示,將持續協助陳俊翰爭取相關權益,不過為了讓他安心出發,基金會先贊助他一台可攜式呼吸器,解決醫療上的燃眉之急,同時也與在美國的陳垣崇院士取得聯繫,陳院士已回信允諾,一定會找美國的醫療團隊來照顧俊翰的健康。

文章連結 http://www.top1health.com/Article/5445

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