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愛不罕見!企業捐1200萬助罕病兒

華人健康網/記者張世傑/台北報導 2012.05.12 00:00

罹患「裘馨氏肌肉萎縮症」的曹子強,年僅17歲,生長在單親家庭,家中有3個兄弟姊妹,2兄弟皆罹患裘馨氏肌肉萎縮症,爸爸從小就離開了他們,媽媽1個人照顧整3位子女,但也因為長年照護壓力影響身體健康,在95年也診斷出患有紅斑性狼瘡,引發靜脈栓塞,需要長期洗腎,目前每週都要洗腎2到3次,無法外出工作,家中經濟拮据,僅依靠政府、民間機構、基金會補助維生。

罹患「裘馨氏肌肉萎縮症」的曹子強,年僅17歲,對母親的無怨無悔的照顧,表示要好好的愛媽媽。(攝影/張世傑)

2兄弟因疾病影響全身的肌肉均已萎縮,生活、行動皆無法自理,哥哥子豪目前在護理之家安養,除了洗澡時的短短幾分鐘外,幾乎是24小時都要使用呼吸器,子強平時則由媽媽一人獨自照顧,媽媽雖然本身健康不佳,但仍然用樂觀正向的態度來面對孩子,是個辛苦又偉大的媽媽。

王詹樣公益信託捐贈1200萬元予罕病基金會,由基金會曾敏傑(右)董事長代表接受。(圖片提供/罕見疾病基金會)

雖然經由王詹樣信託基金專案支持,子豪與子強兄弟倆有安養費用及部份營養品的補助,但隨著近期物價的調漲,讓原本仰賴補助維生的他們又更沉重了,媽媽對未來更充滿了深深的擔憂,除了擔心孩子疾病所帶來無情的退化過程、心疼孩子必須承受疾病帶來的痛苦以及經濟與照顧上的壓力外,媽媽根本沒有心力去照顧自己因長期壓力下而疾病纏身的身體,未來究竟有多少現實的考驗正在等著他們,他們也茫然未知。

罕病基金會曾敏傑董事長表示,萬物皆漲,民眾的荷包縮水,物價上漲民眾的預期心理讓捐款意願更轉趨保守。1-3月第一季捐款總額較去年同期短少了20%,這對長期陪伴扶持罕病家庭,給予各項服務方案的我們來說,確實是遭遇重大的挑戰。

母親節前夕,罕見疾病基金會11日舉辦「幸好還有你,讓愛不罕見」感恩記者會,台塑企業創辦人王永在先生成立的「公益信託王詹樣社會福利基金」,率先拋磚引玉,延續去年的善舉,擴大捐助1200萬,幫助病友的醫療費用、輔具購置、生活急難、安養及獎助學金等計畫。

文章連結 http://www.top1health.com/Article/4911

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