罹患「裘馨氏肌肉萎縮症」的曹子強，年僅17歲，生長在單親家庭，家中有3個兄弟姊妹，2兄弟皆罹患裘馨氏肌肉萎縮症，爸爸從小就離開了他們，媽媽1個人照顧整3位子女，但也因為長年照護壓力影響身體健康，在95年也診斷出患有紅斑性狼瘡，引發靜脈栓塞，需要長期洗腎，目前每週都要洗腎2到3次，無法外出工作，家中經濟拮据，僅依靠政府、民間機構、基金會補助維生。
罹患「裘馨氏肌肉萎縮症」的曹子強，年僅17歲，對母親的無怨無悔的照顧，表示要好好的愛媽媽。（攝影／張世傑）
2兄弟因疾病影響全身的肌肉均已萎縮，生活、行動皆無法自理，哥哥子豪目前在護理之家安養，除了洗澡時的短短幾分鐘外，幾乎是24小時都要使用呼吸器，子強平時則由媽媽一人獨自照顧，媽媽雖然本身健康不佳，但仍然用樂觀正向的態度來面對孩子，是個辛苦又偉大的媽媽。
王詹樣公益信託捐贈1200萬元予罕病基金會，由基金會曾敏傑（右）董事長代表接受。（圖片提供／罕見疾病基金會）
雖然經由王詹樣信託基金專案支持，子豪與子強兄弟倆有安養費用及部份營養品的補助，但隨著近期物價的調漲，讓原本仰賴補助維生的他們又更沉重了，媽媽對未來更充滿了深深的擔憂，除了擔心孩子疾病所帶來無情的退化過程、心疼孩子必須承受疾病帶來的痛苦以及經濟與照顧上的壓力外，媽媽根本沒有心力去照顧自己因長期壓力下而疾病纏身的身體，未來究竟有多少現實的考驗正在等著他們，他們也茫然未知。
罕病基金會曾敏傑董事長表示，萬物皆漲，民眾的荷包縮水，物價上漲民眾的預期心理讓捐款意願更轉趨保守。1-3月第一季捐款總額較去年同期短少了20%，這對長期陪伴扶持罕病家庭，給予各項服務方案的我們來說，確實是遭遇重大的挑戰。
母親節前夕，罕見疾病基金會11日舉辦「幸好還有你，讓愛不罕見」感恩記者會，台塑企業創辦人王永在先生成立的「公益信託王詹樣社會福利基金」，率先拋磚引玉，延續去年的善舉，擴大捐助1200萬，幫助病友的醫療費用、輔具購置、生活急難、安養及獎助學金等計畫。
