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電價負擔重 罕病兒向總統陳情

中央社/ 2012.05.11 00:00
(中央社記者陳清芳台北11日電)2010年總統教育獎得主陳婉坪日前寫信給總統馬英九陳情,當她接到經濟部能源局官員來電關切時,口不能言的她,努力以電腦代為發聲回應,為電價上漲加重身障家庭負擔陳情。

「坪坪」陳婉坪罹患線狀體肌肉異常疾病,今天她和漸凍人病友蔡沛倫、腎上腺腦白質失養症病友林盈璋等病,各自帶著氧氣機、呼吸器等治療儀器出門,和其他罕病家庭一起在母親節前夕,感謝媽媽的辛苦。

沒有電,部分身心障礙及罕病患者活不下去,日常用電動輪椅、電動床以及醫療器材,也都要電。蔡媽媽說,她兒子沛倫每天使用氧氣機,就耗電10度,家裡不開冷氣,光是醫療維生器材用電就要600多度,沒有辦法省電。

陳婉坪得知電價將要上漲,氣管切管而無法講話的她,決定再次寫信給馬總統,為身障罕病權益發聲。這次能源局官員很快回電,坪坪接了電話,卻不能說話,只好用電腦代為發聲,電腦擴音,還讓能源局官員嚇了一跳。

「坪坪」的媽媽鄧芝蘭表示,某次全家到某私人停車場停車,卻沒有身障車位,當時停車場管理人員嗆聲:「叫總統來也沒有用」,坪坪就真的寫信給馬總統。這次寫信之後,獲得最新的消息是,身障罕病醫療用電將不適用三段式漲價。

鄧芝蘭說,坪坪曾經被運動公園拒絕進入,也曾經在公共場所被刁難,但坪坪卻不輕易妥協,還會跟她說「要爭,就不要跟他吵」,積極爭取權益。

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