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《電價漲》罕病兒需冷暖氣 單親媽負擔沉重

自由時報/ 2012.04.24 00:00
〔自由時報記者花孟璟/玉里報導〕台電將從五月十五日起調漲電費,民生用電調漲幅度達十六點九%,對於家有罕病兒、日薪僅八百元的花蓮縣玉里鎮單親媽媽潘美諠來說,卻是沈重負擔!原來十二歲罕病兒「安安」罹患楓糖尿症,目前四肢攣縮、長時間臥床,夏天開冷氣、冬天開電暖氣,夏天每月預估得多支出一千多元的電費!

潘美諠說,政府調漲電費不顧小老百姓生活,更何況是有病人的弱勢家庭,實在很不公平!

十二歲的「安安」就讀玉里鎮源城國小六年級,剛出生五天就出現吐奶、痙攣、昏迷等症狀,診斷發現有先天性尿毒症,兩歲由台大確診為罕見疾病「楓糖尿症」,屬於胺基酸代謝異常疾病,不僅汗液、尿液有糖漿味道,胺基酸在體內長期蓄積會導致中毒,造成腦部及中樞神經受損。

由於安安病程已損傷神經,他不會說話、全身肌肉攣縮,手、腳蜷曲無法伸展,生活已無自理能力,飲食則靠插管餵食特殊代謝配方的奶粉,一天要喝五次奶、包尿布,讓潘美諠無法擁有固定上班工作,得靠打零工為生,收入不穩定,今年一月在源城國小老師唐宇新、神父劉一峰等協助下,在安德啟智中心擔任擴大就業工作,負責資源回收,但日薪僅八百元,每月頂多做二十二天,家境困難。

潘美諠說,她除了每天照顧安安,另有三個孩子一起生活,除了老大開始工作,其餘都在學,擔心安安抵抗力弱,安安的房間冬天要開暖氣、夏天開冷氣,冬天每月電費平均三千元,夏天至少要七千元,電費負擔沈重。

依潘美諠提供的三月份電費帳單,一、二月電費為三千零四十七元,電價調漲後,非夏月用電每月增加為三千五百六十一元(以調幅十六點九%計算),每月增加五百一十四元電費;如夏季電價兩個月七千元計算,調漲後每期要繳交八千一百八十三元,每月要多負擔一千一百八十三元。

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