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罕病童的早療之路 樂觀面對未來

優活健康資訊網/uho新聞部 2012.04.12 00:00

(優活健康網新聞部/綜合報導)小嘉,今年三歲,是患有染色體異常多重障礙的小孩,上面還有一個就讀國中且患有智能障礙的姐姐。目前家中經濟大多靠媽媽一個人支撐。但媽媽除了忙著打工賺錢,對小嘉的早期療育卻不因而有所疏忽。其實,早在小嘉一歲多時,就曾到心路接受早期療育,但因身體抵抗力較弱,媽媽只好將他帶回家中休息達半年之久。不過,期間也接受心路的時段療育課程不曾間斷,直到小嘉三歲了,才又正式回到心路進行日托班的早療課程。

這二年之間,小嘉的進步,有目共睹。社工員惠茜描述,一歲多的小嘉一方是年紀尚小,二方面因為患有罕見疾病多重障礙,所以目前語言能力比起一般的兒童發展較為不足。但在接受早期療育的這段期間,即便語言及動作能力尚欠佳,但我看到他理解能力進步很多,已經可以聽懂很多句子,也會用點頭或肢體動作來表示意見,這都是過去的他做不到的。

偶爾,若有志工到萬芳中心來幫忙,熱情的小嘉就會慢慢走過去,不管這些陌生的志工是年輕哥哥、姐姐,或是慈祥阿公、阿嬤,小嘉都會對著人家笑咪咪,口中還發出唉啊的聲音,然後挨在志工身邊撒驕。因為他想要人家陪著吃飯、刷牙或是穿鞋子。對小嘉來說,能得到志工的單獨陪伴,就如同享有特別待遇一般地開心!所以,在教室裡,有別於多數孩子看到陌生人會閃躲的情形,小嘉對陌生人極為友善和熱情,更會和人進行互動呢!

有鑑於小嘉的家境並不優渥,在政府的補助及心路的幫助下,減免小嘉每個月近一萬五千元的托育養護費。加上媽媽努力打工賺錢養育姐弟倆,日子雖然辛苦,但看到小嘉在老師的教導下,每天都留下進步的軌跡,令全家人非常開心,更積極配合心路社工及老師協助小嘉進行早療,也更有信心面對未來的每一天;如果您的一點點幫助,將帶給小嘉希望好天天。

資料來源:http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=16648

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