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罕見瓦登柏革症候群 少女藍眼併聽障

台灣好新聞/ 2012.04.05 00:00
記者黃金鼎/台中報導

陳姓少女左眼天生藍色瞳孔,卻是罕見病症「瓦登柏革症候群」的病患,除眼睛與眾不同還合併聽障,靠電子耳跟外界溝通;上大學前電子耳晶片故障,幸獲慈濟基金會補助,讓她重新走出無聲世界。

圖說:陳姓少女除了眼睛藍色瞳孔還合併聽障,電子耳晶片故障,幸獲慈濟基金會補助,讓她重新走出無聲世界。(記者黃金鼎攝)

「瓦登柏革症候群」屬於遺傳疾病,得追溯家族史。陳媽媽說,女兒的外曾祖母是藍眼睛、爸爸是聽障,老一輩一直以為藍眼睛是白內障的一種,而聽障則是喝草藥喝壞的,從來不知道這是一種會遺傳的病。陳姓少女在家中排行老二,是三姊妹中唯一異常的孩子,天生外觀擁有獨特的藍眼睛,讓同學稱羡不已,曾有教官誤以為她戴變色隱形眼鏡上學,而被攔下盤問;幸好她天性樂觀開朗,從小接受自己的獨特。

少女綜合家族的遺傳,既有藍眼睛又有聽障,藍色的瞳孔並不影響視力,但家人直到她一歲半才發現她對聲音沒有反應。被確診為天生失聰,一開始唸啟聰學校、也戴過助聽器,但一直排斥耳朵裡傳來像飛機飛過轟轟的聲音,直到獲政府補助,六歲前裝上電子耳,她的「人生從此變得不一樣」,如同一般的孩子一樣,在普通國中高中就讀。

陳姓少女去年考上大學資訊科,她感覺耳朵裡的聲音突然從刺痛變得愈來愈小,甚至聽不到。經檢查原來是用了十三年的電子耳故障;由於家境欠佳,陳媽媽為重新植入電子耳龐大的經費而發愁。

幸好,在慈濟基金會補助下,台中慈濟醫院耳鼻喉科主任吳弘斌以「微創植入電子耳手術」替少女植入新的電子耳,也讓她驚喜發現「新耳朵」有更多更細緻的聲音,連風聲、雨聲與說話的呼氣聲都能聽到,重新走出無聲世界;讓陳姓少女格外珍惜,發願好好把握大學四年,學習專業的知識,未來回饋社會。

台中慈濟醫院社會服務室主任林怡嘉指出,需要裝設電子耳的病患,即使順利申請到政府補助部分金額,但支付剩餘費用,對不少病患來說,仍有困難。慈濟基金會針對此類聽障病人及家庭提供相關補助方案。若想進一步了解相關條件與內容,可與臺中慈濟醫院社會服務室聯繫。

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