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用「愛」與「理解」體現出生命的尊嚴與意義—罕病天使楊玉欣

蕃騰人物/李閔超 2012.02.01 16:05

罹病後對於人生的思考:我想幫助跟我一樣的人

  人生的道路上,追求最美好的事物是人之常情,但對於美的定義到底是什麼?真正的美麗是由內而外,內心的開闊善良、面對困難的積極樂觀甚至能夠幫助有相同遭遇的人們,她是罕病天使楊玉欣。

  楊玉欣的父母皆有同對染色體異常的隱性基因,導致子女有四分之一的機率會罹患遺傳性疾病,然而最不幸的是,楊玉欣一家三姊弟都在十九歲那年相繼發病。「全身上下的肌肉都是病變,導致一個正常人無法管理自己的身體與自主生活。」在發病的初期中不斷從跌倒中爬起,面對醫生宣告的無藥可醫以及未來會面臨的癱瘓,這是一個正值青春年華的少女能夠承受的起的打擊嗎?其實在十九歲之前,楊玉欣就已經開始思考未來無法自主的問題,十九歲就醫時的診斷僅僅是個預期中的宣告,在那一刻楊玉欣開始認真思考這樣人生的兩個問題,「如果我未來人生要癱瘓,癱瘓以前我要成為什麼樣的一個人?」以及「癱瘓之後該怎麼辦?」面臨這種如同對自己人生宣告的死刑,楊玉欣沒有一厥不振,反而很慶幸自己能夠在20歲就認真思考這種人生的重要問題,也非常明快地得到了自己想要的答案:『我想幫助跟我一樣的人』

  『我想幫助跟我一樣的人』如此簡單卻充滿勇氣的一句話出自於一個僅20歲的年輕少女,楊玉欣來自於社會底層的家庭,她想要幫助與她共同遭遇的人們,在即將癱瘓的宣告傳入耳中的那一刻,楊玉欣對於這個事實充滿著理性的現實感,同時體悟道無法向同年齡的孩子們繼續升學,繼續對未來構築著美麗的夢想,自己人生的現實面將她毫不留情地拉回,認真向前去思考著如何繼續活下去,理性的堅持以及對於現實的體會來面對如此艱鉅的挑戰,楊玉欣二十歲時就已經有了初步的認知與輪廓「父母親並沒有足夠的能力可以讓自己在家修身養病。」「我很肯定很多人能夠在極大痛苦中,發揮人最大的理性與意志力去面對現實的挑戰,並找到一條路,並且我也很慶幸我找到了我在癱瘓之前想要做的是什麼樣的一個人,想像中的那個能夠幫助老弱病殘者的人!」

人間的溫情 永遠無法忘懷

  在現實的壓力下,楊玉欣必須出社會工作,但很慶幸的在工作職場上都遇到很不錯的老闆與同事,在身體病情逐漸惡化的情形下,甚至連上廁所都需要別人的幫忙,當時20出頭歲的年紀根本無法負擔起請看護的龐大費用,「我知道我當時是無法獨立生活,但我卻必須獨立生活!」在這樣的情況下想出了很多折衷能夠讓自己活下來的方法。談起週遭同事朋友的幫助,楊玉欣對於自己的好運心存感激,週遭的朋友、辦公室的同事、電視台的化妝師給予楊玉欣的幫助是甚連上廁所都可以辦到,一般人在面對這樣的困苦很少能有玉欣如此的樂觀,她說:「因為我這樣的障礙,也讓我體驗到了很多的幸福,很多人在看見我的需要時能夠真正無私地為我付出,我有這樣的朋友,一輩子不會忘記的朋友。」楊玉欣回憶起這段人間溫情的過去,沒有改變的是那溫柔的聲音以及淺淺的微笑,改變的是已經泛紅的眼框。

自小體會母親極近奉獻的關懷

  在經歷了那麼多的「愛」,讓楊玉欣在未來經歷更大的打擊時有著堅不可摧的力量,這股力量來主要來自於家庭,一個簡單幸福的童年,三姊弟互相提攜成長,母親從來不會對孩子有太多的要求,雖然在底層家庭可能會有物質上的匱乏,但也因此看見父母親為了生活、生存的努力與踏實!談到自己父母,楊玉欣對於自己母親的慷慨與善良感到刻骨銘心,追憶起兒時,楊玉欣的童年經常會看見母親帶著不同的小孩回家,只要在生活遇見有小孩子遭遇到生活的困難楊玉欣的母親都會將她帶回家中照顧。楊玉欣印象最深刻的是在小學某次下課回到家中,看見母親手牽著一位不認識的小孩子對著楊玉欣與姊弟說著:「我剛剛帶這個弟弟去吃蜜豆冰。」當時楊家的家境並不好,小孩子對於蜜豆冰也是一知半解,當時的楊玉欣以直覺判斷應該是一種很高級的東西。母親對於一個陌生小孩如此的照顧,楊家三姊弟都很順服,甚至楊弟還被要求要將床位讓出來給這名小孩子睡,後來楊父體認到一些現實感,一家五口都被感艱辛更何況還要在多養一個小孩,面對這樣現實的壓迫,楊母沒有因此對這個陌生孩子棄之不顧,在一個偶然的機會楊母將楊父以及楊玉欣三姊弟聚集在一起說著:「這個孩子爸爸生病,媽媽去世了,是不是可以讓他住在我們家呢?」楊玉欣三姊弟的天真善良不斷點頭表示願意。而楊母又在問:「你們吃一碗飯吃得飽,願不願意分半碗給這個弟弟?」在體會到這個小孩子父親生病母親去世的困難下,三姊弟都願意分半碗給這個弟弟。

  這樣的慷慨、對人的善意與關懷深深影響著楊玉欣的童年,對於這種極近於犧牲奉獻的精神,讓楊玉欣在幼時就能夠在良心上體會到別人的需要,以及願不願意伸出援手甚至是犧牲奉獻,這也就是在之後的未來面臨到人生更大的打擊能夠形成一種內在信心的原動力,這樣的精神在楊玉欣結婚之後,在擁有了三個小孩之後,也開始思考自己能夠給自己的孩子些什麼?「在這一生,如果我很幸運地能夠在某一個人生階段歷程中成為他們的母親,我希望我的孩子能夠如同我自己記得我媽媽所做過的事情一樣,這才是真正的有價值!」

身為人的尊嚴 靠自己的努力彰顯價值

『我常常思索,人性的尊嚴,應該是絕對的,而不是相對的,不是嗎?

  但罕見疾病患者卻往往在那一層神秘面紗下,莫名其妙地淪為了次等人……,我們身為人的尊嚴,勢必得靠自己的加倍努力,才能顯出它的價值。』 楊玉欣對於弱勢者的困難有著非常多層次的感觸,在外表身體上的障礙雖然一般人比較容易理解,但卻難以想像的。「每天除了睡覺、上廁所需要有人幫忙移動之外,其他的時間我都是坐在這張椅子上,無法動彈,沒有其他的可能性。」身體的麻木、僵硬的無法言喻,最慘的是時時刻刻都有知覺,這樣意識清醒情感正常但卻困在這樣動彈不得的身體裡,楊玉欣常常跟別人說:「你來過我的日子,一個月就好。」

  無法自主的生活一般人是無法體會的,除了喝水、穿脫衣服需要別人幫忙,在夏天甚至連蚊蟲的叮咬都需要別人幫忙驅趕,類似這樣的重度障礙者,楊玉欣是還能夠有產出的人,所有人其實都渴望自己是個有用的人但很多人卻沒有辦法去表現出他的「有用」,要「有用」必須要有機會發揮,但這個機會卻是非常渺茫的,對於重度障礙者來說。

  楊玉欣再以自己為例,儘管自己還算能夠為社會產出的人,因為自己自生活自主能力的喪失,還是必須拖著一個人的生命,時時刻刻的陪伴,如此依賴別人而活的人,很難肯定自己活在這個世界上有意義,面對這樣普遍的情況,楊玉欣說:「每一個生命都有絕對的尊嚴與意義。」絕對不是一個沒有用的東西。老弱病殘從身體的障礙所引發的困難時時刻刻都挑戰著一個人對於在這個世界的存在感到疑惑,更進一步發展到心理層面的鬱悶甚至是精神官能的問題。

體驗「愛」並找到一個「愛」的理由

  「在這樣的困難中發現意義並且找到力量。」這是楊玉欣經歷過的人生所體會靈性的意義,除了找到並且肯定自己在這個世界上的意義更重要的是必須在人生的旅途中找到一個「愛」的理由,「真正讓一個人能夠覺得活著有意義的那絕對是愛!」愛不只是愛自己,在很有限的環境中非常多的罕見小病友,在打開內心接受了自己之後,體會到來這個世界上意義,只要別人在不經意的情況下給予他一個善意的眼神,就能夠因此體會自己成為了給予別人勇氣的人。

  在社會制度文化的層面上來看,其實並不肯定這些老弱病殘的價值,「到底我們肯不肯定老弱病殘活在這個世界上的價值?」我們是否曾經對於在陸上賣玉蘭花的小姐、路邊的老人或是流浪漢的存在感到很好呢?答案很明確的是沒有,沒有的原因複雜的程度也無法說明清楚。

人球問題是心中最大的痛

  楊玉欣的人生目標,就在人間衛視服務的期間播新聞,有了經濟獨立養活自己的一份工作,一面賺錢一面在基金會擔任志工長達十二年,也就在這服務時幾年的過程中,楊玉欣發現了其中最根本的問題—所有社福的預算不足以及資源缺乏,人球問題的無解永遠都是楊玉欣心中最大的痛處,除非能夠建立更好更全面性的制度,在弱勢族群的最底層是連吸收資訊的能力都沒有,即使擁有在多的福利可以申請也是無用。

  文化與制度是由人所產生,那麼人是否可以將這些弱勢者想像成自己最親近的親人,這樣的心情又會是如何呢?文化、制度與教育的改變上每一個人都有力量,楊玉欣平常都是這麼告訴大家的,現在很多的弱勢都僅存在於理性上的想像,其實弱勢的人無所不在,而一般人經常只看見了他們的可惡之處卻忽略了他們的可憐之處,如果有更多人能夠看見事情背後問題的本質,並且以制度上去設計更好的關懷,並且慢慢形成共識與文化,就是楊玉欣在未來想要達到的最終目標。

在未來成為一座橋樑 連接提供與需求

  面對這次國民黨不分區的邀約,楊玉欣剛開始感到非常意外,認為自己與政治之間的關係是非常薄弱的,在過去沒有認識任何政治人物甚至是政府高官,對於被國民黨挑選中感到非常榮幸,在如此眾多前輩中還是被挑中雖然不清楚挑選自己的理由但無論如何受到這樣的邀約除了高興之外更認為是一份責任的到來,如果有這樣的機會,能夠有這樣的勇氣去承擔更大的責任去持續更多的服務。

  「在未來我希望自己能夠成為一個橋樑,這個橋樑的連接在需求一端的理解,另一端則連接上提供服務,能不能夠讓這之間的距離縮短並且更快速與適切,這就是我未來的目標!」

回憶,談到過去的辛酸有時會忍不住地紅起眼框,談吐間始終是不變的是那一抹淺淺的微笑以及溫柔的談吐,過去或許沒有改變的可能,但在未來用愛以及互相理解的所體現出生命的尊嚴與意義會持續在弱勢族群裡發光發熱—她就是罕病天使楊玉欣。

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