回到頂端
|||
熱門: 黃子佼 徐巧芯 地震

軟骨發育不全病友組協會盼認同

中央社/ 2011.11.12 00:00
(中央社記者龍瑞雲台北12日電)小小人兒志氣高,8歲婉榆身高約90公分,出生時就罹患軟骨發育不全症。今天約百名病友齊聚成立中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會,希望爭取社會認同。

「我叫蔡婉榆、今年8歲、國小三年級」有著甜美笑容,身高90多公分,喜歡打扮像洋娃娃一樣,看起來很天真可愛。

蔡婉榆的媽媽鄭如媚說,懷孕第7個月產檢時就知道女兒罹患軟骨發育不全症,當時有點嚇到,回家的路上一直哭,然後,再去大吃並告訴肚子裡的小榆說,媽媽吃多一點,讓你可以得到所有的營養,長的壯壯。

出生第3個月時,婉榆已經出現軟骨發育不全症典型併發症「水腦」,當時鄭如媚發現婉榆不喝奶又發高燒,緊急送醫住院,醫師為能降低婉榆的體溫,切開她的頸椎希望能穩定病情,但病況仍未好轉,而再開刀並在婉榆腦室和腹腔中放入引流管。

鄭如媚表示,婉榆在生活上面臨最大的困難是無法自己脫褲子,因為上肢較短和臀部寬大,如廁時無法將褲子脫下,在家中都依賴家人協助,上學或外出時都盡量讓她穿裙裝。

軟骨發育不全症病友關懷協會表示,軟骨發育不全症(Achondroplasia)罹患率約2萬5000分之一,估計在台灣約有1000名病友。

協會說,軟骨發育不全症病友,因骨骼異常導致身材矮小,相較於軀幹長度,頭部顯得比一般人大而手腳較短,身高很難超過130公分,而被稱為小小人兒。

在疾病生理方面,因韌帶鬆弛,造成患者關節會彎曲成不正常的角度,有時會併發呼吸停止、水腦、骨刺、四肢麻痺甚至猝死等多種健康問題,此外,也容易得中耳炎、鼻竇炎,也因發育不良常導致脊椎側彎與駝背。

社群留言

台北旅遊新聞

台北旅遊新聞